La presidenta de ANSEDH, Mariángeles Docampo, asistió a la II Jornada sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes, un encuentro centrado en el futuro de la participación de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud, organizado por el Foro Español de Pacientes.
La jornada puso el foco en la necesidad de avanzar hacia una participación real, efectiva e igualitaria de las organizaciones de pacientes en los espacios donde se toman decisiones sanitarias. En este contexto, se abordó el proyecto de ley que pretende reconocer jurídicamente el papel de estas entidades y establecer derechos claros de participación, acceso a la información y financiación pública.
Uno de los aspectos destacados fue la importancia de definir con claridad qué se entiende por organización de pacientes y garantizar su independencia, representatividad y transparencia, así como mecanismos que permitan una participación efectiva y sostenida. También se señaló la necesidad de dotar a las asociaciones de recursos y formación para poder contribuir en procesos legislativos y de planificación sanitaria.
Durante el encuentro se puso en valor el recorrido del movimiento asociativo y la importancia de que las administraciones escuchen a las personas pacientes y a sus organizaciones. La colaboración, la diversidad y la unión del movimiento asociativo fueron señaladas como elementos fundamentales para seguir avanzando.
La jornada permitió conocer también el estado de la tramitación parlamentaria y los retos pendientes para que la futura ley se traduzca en una participación efectiva, con mecanismos de evaluación y rendición de cuentas.
En ANSEDH nos interesamos en la evolución de la legislación y trabajamos para que ésta sea lo más favorable posible para las personas afectadas de síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo.
Programa de la jornada descargable: https://pacientesfep.org/wp-content/uploads/2026/09/Program-IIJornada-Ley-de-Pacientes-2026.pdf
Proyecto de ley: 121/000098 Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes.
