La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermovilidad (ANSEDH) y la Asociación Española de Síndrome de Dolor Regional Complejo (AESDRC) , formalizaron el pasado miércoles 2 de septiembre en Barcelona un convenio de colaboración nacido del compromiso compartido de acompañar, dar visibilidad y defender los derechos de las personas que conviven con enfermedades minoritarias y dolor crónico.
Este acuerdo representa un paso importante en la construcción de alianzas entre asociaciones de pacientes que comparten retos comunes y realidades que, en muchos casos, se entrecruzan, ya que en nuestras asociaciones hay personas afectadas por ambas enfermedades. Esta cercanía refuerza la necesidad de trabajar juntas, especialmente en ámbitos donde el diagnóstico es complejo, existe falta de conocimiento clínico y persisten sesgos de género en la atención sanitaria. Ambas entidades colaborarán en la organización de actividades de sensibilización, formación y divulgación, así como en el intercambio de información científica y en la participación conjunta en jornadas y espacios de debate.
Con esta firma, ANSEDH refuerza su compromiso con una representación transversal y rigurosa de las enfermedades minoritarias, ampliando su red de cooperación con organizaciones que trabajan en el ámbito del dolor complejo y las condiciones crónicas de difícil manejo. La asociación valora muy positivamente este acuerdo, que contribuirá a mejorar la visibilidad, el acompañamiento y los recursos disponibles para las personas afectadas y sus familias.
