Parte del trabajo de las delegaciones de ANSEDH consiste en mantener el contacto con las diferentes asociaciones e instituciones públicas de la zona. Hoy, día 26 de agosto, la delegación balear ha tenido dos reuniones de trabajo para ver la situación de las personas afectadas en las islas e intentar mejorarla.

En la primera reunión, ANSEDH, ELA Balears (@elabalears), ADAA (@adaabalears) y Asperger Baleares (@aspergerbaleares) han representado a un grupo de asociaciones de pacientes que trabajan por las personas afectadas y sus cuidadoras. El grupo lleva más de un año colaborando y contactando con diferentes instituciones como la Subdirección General de Humanización, con la que hoy se han encontrado. Humanización está colaborando con las asociaciones para mejorar la información que se da a pacientes y familiares durante o después del diagnóstico.

La segunda reunión ha sido con el Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de las Islas Baleares, para hablar sobre la atención de pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo en los hospitales públicos de la comunidad autónoma.

Con reuniones como estas, ANSEDH intenta analizar y mejorar la situación de las personas afectadas con SED y TEH con la ayuda de las instituciones públicas.