El pasado 30 de mayo, la Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) participó en la 3ª Jornada Solidaria de Arenys de Munt por las enfermedades minoritarias y por la cura del IRF2BPL (@irf2bpl_spain), una iniciativa celebrada en la Plaça de l’Església de Arenys de Munt (Barcelona) que reunió a asociaciones de pacientes, familias, profesionales y ciudadanos comprometidos con la visibilización de las enfermedades raras.
Durante la jornada, ANSEDH contó con un espacio informativo desde el que pudo dar a conocer la realidad de las personas afectadas por los síndromes de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo, así como las actividades y proyectos que desarrolla la entidad para apoyar a pacientes y familiares. La participación en este tipo de eventos permite acercar información rigurosa a la ciudadanía y sensibilizar sobre los desafíos que afrontan qui enes conviven con el SED y el TEH.
El encuentro también sirvió para fortalecer la colaboración entre asociaciones y entidades que trabajan en el ámbito de las enfermedades minoritarias. ANSEDH compartió espacio con organizaciones que componen la agrupación Malalties Minoritàries Terrassa (@latevaveulatevasalut) y brindó soporte a la Asociación Española IRF2BPL, promotora de la jornada, contribuyendo a crear un espacio de intercambio de experiencias, apoyo mutuo y reivindicación de las necesidades comunes del colectivo.
Además de las actividades informativas y de sensibilización, la jornada puso de manifiesto la importancia de impulsar la investigación científica y la búsqueda de tratamientos para enfermedades raras como el síndrome IRF2BPL, así como de seguir avanzando en la mejora de la atención sanitaria y social de las personas afectadas.
Desde ANSEDH se agradece la invitación a participar en esta iniciativa solidaria y se reconoce el esfuerzo de todas las personas, entidades y voluntarios que hicieron posible el evento. La asociación reafirma así su compromiso de seguir trabajando en red con otras organizaciones para dar visibilidad a las enfermedades raras, promover la investigación y defender los derechos de los pacientes y sus familias.
