El pasado 28 de mayo, en el auditorio del VHIR del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona (@vallhebroncampus), la Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) estuvo presente en el V Foro de Enfermedades Raras de Cataluña, organizado por FEDER (@feder_ong) Este encuentro reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores e instituciones con el objetivo de abordar los principales retos a los que se enfrentan las personas que conviven con enfermedades raras.
En representación de ANSEDH, Eva Collado, delegada de Redes Internacionales de la entidad, participó en la mesa redonda «Porque el movimiento asociativo importa», donde expuso distintas vías de participación de los pacientes en los órganos de decisión sanitaria, como el Consell Consultiu de Catalunya. Durante su intervención, destacó la importancia de que las personas afectadas y sus asociaciones actúen como puente entre la ciudadanía y las instituciones, contribuyendo a impulsar cambios reales dentro del sistema sanitario.
La participación de ANSEDH en el V Foro de Enfermedades Raras de Cataluña se enmarca en la línea de trabajo que la entidad mantiene desde hace años junto a FEDER y otras organizaciones del movimiento asociativo. Esta colaboración contribuye a dar visibilidad a las enfermedades raras y a defender los derechos y necesidades de quienes conviven con estas patologías.
Desde ANSEDH se valora especialmente la celebración de espacios como este, que favorecen el intercambio de conocimientos, el diálogo entre los distintos agentes implicados y la construcción de alianzas entre asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y administraciones públicas. La entidad considera que la participación activa de las personas afectadas y sus representantes es esencial para avanzar hacia una atención más integral, coordinada y centrada en las necesidades reales de los pacientes.
Con su participación en este encuentro, ANSEDH reafirma su compromiso de seguir trabajando para impulsar la investigación, mejorar el acceso a recursos especializados y fortalecer la representación de los pacientes en todos los ámbitos de decisión que afectan a las personas con enfermedades raras.
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Programa: programa-v-foro-de-enfermedades-raras-de-cataluna.pdf
