La Asociación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) participó el pasado 20 de mayo en la II Jornada de la Experiencia del Paciente y Participación en Salud, organizada por la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut de Catalunya (@salutcat ) y celebrada en el Auditorio ONCE de Barcelona.
El encuentro reunió a cerca de 530 profesionales sanitarios, pacientes, cuidadores, representantes institucionales y asociaciones de pacientes con el objetivo de avanzar en la implementación del Marco de la Experiencia del Paciente (EXP) y promover un modelo sanitario más humano, participativo y centrado en las personas.
Durante la jornada se compartieron los avances realizados en el primer año de despliegue del Marco EXP, así como diferentes iniciativas piloto desarrolladas en distintos territorios de Cataluña. Entre ellas, destacó la experiencia impulsada en el Área Integral de Salud Barcelona Derecha del Consorcio Sanitario de Barcelona, donde se mostraron ejemplos prácticos de cómo incorporar la experiencia de los pacientes en la mejora de la atención sanitaria.
Asimismo, se presentaron los avances en las Medidas de Experiencias Reportadas por los Pacientes (PREM), impulsadas por el Grupo de Investigación en Servicios Sanitarios del Instituto de Investigación Hospital del Mar, además de diversas buenas prácticas desarrolladas en colaboración con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS).
La participación de ANSEDH en esta jornada permitió conocer de primera mano diferentes proyectos e iniciativas desde la perspectiva de los pacientes, un aspecto clave para avanzar hacia una atención sanitaria más cercana, equitativa y adaptada a las necesidades reales de las personas con enfermedades crónicas y poco frecuentes.
Desde ANSEDH reafirmamos nuestro compromiso con la participación activa en espacios de diálogo y trabajo colaborativo junto a las administraciones sanitarias, profesionales y entidades sociales, contribuyendo así a la construcción de un sistema de salud más inclusivo, humano y centrado en la experiencia del paciente.
