Nuestra socia Ana Cejudo ha sido entrevistada por la revista 20 Minutos con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos y del Trastorno del Espectro Hiperlaxo.

Ana convive con uno de los tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos, el hipermóvil, una enfermedad rara que afecta al tejido conectivo y que le provoca luxaciones frecuentes, dolor crónico, fatiga y síncopes diarios. Aunque su enfermedad es muy limitante, es invisible a simple vista, lo que hace que muchas personas no comprendan su situación.

Fue diagnosticada durante la adolescencia, después de pasar por la ignorancia de su sintomatología y por experiencias médicas difíciles. La enfermedad afectó a su vida social y emocional, llevándola incluso a atravesar una depresión. Sin embargo, gracias al apoyo psicológico, al acompañamiento de su entorno y al contacto con otros pacientes en ANSEDH, ha logrado mejorar y afrontar la enfermedad con mayor fortaleza.

Actualmente, Ana estudia para opositar a maestra de educación especial y trabaja cada día por mantener una vida lo más autónoma posible, pese a las limitaciones físicas y al desgaste que implica convivir con esta enfermedad.

En su testimonio destaca la importancia de impulsar la investigación, pero también subraya la necesidad de ofrecer apoyo, sensibilidad y comprensión a las personas afectadas.

La entrevista se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de estos síndromes y en las reivindicaciones de ANSEDH, que reclama más investigación, un diagnóstico precoz, mayor inclusión y una mayor comprensión social hacia quienes conviven con estas patologías.

Lee la noticia en la web de 20minutos:  Ana, con síndrome de Ehlers-Danlos: «Es invisible. Por fuera no se ve que tomo 16 pastillas al día y tengo síncopes diarios»