Con motivo del Día Mundial de los Síndromes de Ehlers-Danlos (SED), el diario Heraldo de Aragón publicó el pasado 15 de mayo una entrevista realizada por la periodista Elena Pérez Beriain a Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón, y a Alberto Gil, afectado de síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv).
Ambos compartieron sus experiencias personales para visibilizar la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad genética del tejido conectivo, todavía poco conocida y frecuentemente infradiagnosticada.
Montse Sonsona explicó cómo convivió desde la infancia con dolor, lesiones recurrentes por la hiperlaxitud, mareos, desmayos, fatiga y otros síntomas que durante años fueron confundidos con ansiedad o problemas psicológicos. Desde ANSEDH recordó la importancia de no normalizar el dolor ni la fatiga y reclamó una mayor formación médica, seguimiento y prevención para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Por su parte, Alberto Gil relató cómo descubrió que padecía el tipo vascular del síndrome, la forma más grave debido a la extrema fragilidad de tejido de vasos y órganos, tras sufrir una disección de aorta a los 35 años, una situación potencialmente mortal que requirió cirugía urgente. Gracias al diagnóstico genético posterior también se pudo detectar la enfermedad en otros miembros de su familia. Alberto destacó la necesidad de avanzar en medicina genética y subrayó que un diagnóstico precoz puede salvar vidas.
La noticia también recogió las acciones de sensibilización impulsadas en Aragón con motivo de esta jornada, entre ellas el reparto de los nuevos trípticos informativos del SED vascular en centros hospitalarios, cuyo lema es “Identificarlo a tiempo salva vidas”, y la iluminación en color naranja del Palacio de la Aljafería para dar visibilidad a los síndromes de Ehlers-Danlos.
Podéis leer la noticia en la versión digital del diario: Afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos en Aragón: «Identificarlo a tiempo salva vidas»
Afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos en Aragón: «Identificarlo a tiempo salva vidas» https://t.co/1bnLR7FC4H
— Heraldo de Aragón (@heraldoes) May 15, 2026
