El miércoles 12 de mayo, nuestra vicepresidenta, Ana Pineda, ha sido entrevistada por Onda Cádiz Televisión (@ondacadiz)en el programa El Mirador, con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos.

Durante la entrevista, los presentadores Enrique Miranda y Anabel Flores hicieron que se sintiera muy cómoda en el plató, creando un espacio cercano y empático para abordar la realidad de las personas afectadas por el SED.

Ana  Pineda habló sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, la odisea del  diagnóstico y la importancia de un diagnóstico precoz para poder paliar los síntomas, evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. En este sentido, advirtió de que la demora diagnóstica puede agravar la enfermedad, aumentar la dependencia y dificultar el acceso temprano a tratamientos, apoyos y recursos adecuados.

 

Además, reivindicó la necesidad de crear unidades multidisciplinares que permitan ofrecer una atención integral a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, así como la creación de una Unidad de Referencia en un Hospital Público en Andalucía. También reclamó una mayor formación de los profesionales sanitarios para favorecer el diagnóstico precoz y el abordaje adecuado de la enfermedad, además de la necesidad de impulsar la investigación.

Los presentadores también hicieron eco del reto de este año: iluminar de color naranja más de 100 edificios en toda España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, con el objetivo de dar visibilidad a las personas afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente.

Queremos agradecer a Onda Cádiz la oportunidad que nos ha brindado para visibilizar el SED y, especialmente, a Enrique Miranda y Anabel Flores por su acogida, cercanía y empatía.