Este martes 7 de abril ha tenido lugar el webinar “Un café con Manuela Monleón”, organizado por AECPAL (Asociación Enfermería Cuidados Paliativos, @aecpal), en el que se ha hablado sobre los cuidados emocionales relacionados con la atención de las personas con dolor. Manuela Monleón (@manuelamonleon) es enfermera y doctora en cuidados de la salud.
Miembros de ANSEDH han acudido a este webinar porque vivir con dolor crónico no es solo una experiencia física. Para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos (SED) o trastorno del espectro hiperlaxo, el dolor forma parte del día a día, al igual que las emociones que lo acompañan.
En el webinar, Manuela Monleón ha compartido una idea clave: no se puede separar el dolor del sufrimiento. Cada persona vive el dolor de manera distinta, y el sufrimiento que genera depende de muchos factores individuales.
El dolor y el sufrimiento se alimentan mutuamente en un ciclo que puede parecer interminable: más dolor genera más sufrimiento, y ese sufrimiento, a su vez, aumenta la percepción del dolor. Por eso, no basta con tratar solo el dolor físico. También es importante identificar qué otros factores están influyendo, como la soledad, la incomprensión o la falta de apoyo. Entender este conjunto es el primer paso para poder romper ese círculo.
Otro punto tratado en el webinar es que el dolor es subjetivo y eso es algo muy a tener en cuenta. Dos personas con el mismo daño pueden sentir niveles de dolor completamente diferentes. Esto no significa que uno exagere y el otro no: significa que el dolor es una experiencia personal.
Incluso nuestras experiencias previas influyen. Por ejemplo, un niño cuyo dolor no atendido puede convertirse en un adulto con más dificultades para gestionar el dolor, o crecer en un entorno donde alguien sufre dolor también puede afectar cómo lo percibimos al ser personas adultas
Uno de los grandes problemas en el dolor crónico es la normalización del dolor. Cuando se asume que “es normal que duela”, tanto pacientes como profesionales pueden dejar de darle la importancia que merece. Esto ocurre especialmente en personas mayores o situaciones crónicas como el SED o el TEH. En estos casos las consecuencias son claras: el dolor se infratrata, no se mejora la calidad de vida y, en ocasiones, ni siquiera se cree al paciente.
Otro punto importante es el sesgo de género. Las mujeres suelen expresar menos el dolor o encubrirlo, aunque está demostrado que sufren más dolor a nivel biológico. Sin embargo, muchas investigaciones se han realizado históricamente en hombres, lo que deja lagunas importantes en el conocimiento y tratamiento del dolor en mujeres.
Por último, en el webinar se ha ha tratado el papel de la enfermería y los cuidados emocionales de los pacientes con dolor, es una parte fundamental del tratamiento. Desde enfermería, hay varias acciones que pueden marcar una gran diferencia: Escuchar activamente, ofrecer apoyo emocional, acompañar durante los tratamientos, … Estos cuidados, aunque a veces parecen pequeños, son los que más impacto dejan en los pacientes.
Además, la forma en que un profesional se comunica puede influir directamente en el dolor:
- Una buena comunicación puede mejorar la respuesta al tratamiento (efecto placebo)
- Una mala comunicación puede empeorarla (efecto nocebo)
Es fundamental que el paciente se sienta acompañado y que pueda expresarse libremente, sea cual sea su edad o situación.
Cuidar el dolor también es cuidar las emociones. Y en condiciones como el SED o el trastorno del espectro hiperlaxo, donde el dolor puede ser persistente e incomprendido, este enfoque integral no es un lujo… es una necesidad.
