En ANSEDH consideramos esencial proteger la privacidad de las personas asociadas, familiares, profesionales, voluntariado, colaboradores, participantes en actividades y, en general, de todas las personas que se relacionan con la Asociación.
La presente Política de Protección de Datos contiene la información general aplicable a los tratamientos realizados por ANSEDH. Cuando un servicio, actividad, proyecto o formulario requiera condiciones específicas, se facilitará la información adicional correspondiente antes de recabar los datos.
1. RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO
ANSEDH – Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
CIF: G73750218
Domicilio: C/ Doctor Calandre 8, 1.º C – 30205 Cartagena (Murcia)
2. DELEGADO DE PROTECCIÓN DE DATOS
ANSEDH dispone de Delegado de Protección de Datos (DPD), ante quien podrá realizar consultas relacionadas con la protección de sus datos personales o ejercer los derechos reconocidos por la normativa.
Delegado de Protección de Datos: Cristina López Domínguez
Contacto: protecciondedatos@totaldata.es
En las comunicaciones deberá indicarse que la consulta o solicitud se refiere a ANSEDH.
3. ¿QUÉ DATOS PERSONALES PODEMOS TRATAR?
Dependiendo de la relación mantenida con ANSEDH y del servicio, actividad o proyecto en el que participe, podremos tratar:
- Datos identificativos y de contacto.
- Datos necesarios para la gestión de la condición de persona asociada, familiar, voluntaria, colaboradora o participante.
- Datos económicos y bancarios necesarios para gestionar cuotas, pagos, donaciones o actividades.
- Datos académicos o profesionales cuando resulten necesarios.
- Datos relativos a la participación en actividades, proyectos, congresos, jornadas, formación, voluntariado o investigación.
- Comunicaciones mantenidas con la Asociación.
- Imagen, voz y material audiovisual cuando corresponda.
- Datos relativos a la salud u otras categorías especiales de datos cuando resulten necesarios para la finalidad informada y exista una base jurídica que permita su tratamiento.
- Datos técnicos y de utilización de los servicios digitales de ANSEDH, cuando proceda.
ANSEDH procurará tratar únicamente los datos adecuados, pertinentes y necesarios para cada finalidad.
4. ¿PARA QUÉ UTILIZAMOS SUS DATOS?
Los datos personales podrán ser tratados, según corresponda, para:
Gestión asociativa: gestionar altas, bajas, cuotas, actualizaciones de datos, comunicaciones y demás actuaciones derivadas de la relación con las personas asociadas.
Atención, información y orientación: atender consultas, solicitudes de información, formularios de contacto y servicios de información y orientación prestados por la Asociación.
Actividades y eventos: gestionar inscripciones y participación en congresos, jornadas, reuniones, talleres, actividades formativas, divulgativas o de sensibilización.
Voluntariado y colaboración: gestionar la incorporación, organización, formación, coordinación y participación de personas voluntarias, colaboradoras y demás personas vinculadas con ANSEDH.
Comunicaciones electrónicas: remitir comunicaciones relacionadas con la relación asociativa, actividades, convocatorias, reuniones, servicios, proyectos y demás información relacionada con los fines de ANSEDH. Cuando sea necesario consentimiento para determinadas comunicaciones, éste será solicitado previamente y podrá retirarse en cualquier momento.
Grupos de WhatsApp y otros canales de mensajería: gestionar la incorporación voluntaria y participación en grupos o canales de comunicación creados para información, coordinación, apoyo o desarrollo de actividades de ANSEDH.
La incorporación a grupos en los que el número de teléfono u otros datos del perfil sean visibles para otros participantes será previamente informada. Debe tenerse en cuenta que la pertenencia a determinados grupos puede permitir inferir información relacionada con la salud.
Imagen, voz y contenidos audiovisuales: gestionar, cuando exista legitimación suficiente, fotografías, vídeos, grabaciones, entrevistas, testimonios, ponencias y demás contenidos audiovisuales relacionados con actividades, eventos y proyectos de ANSEDH.
Investigación: informar y facilitar, cuando proceda, la participación voluntaria en estudios, investigaciones, tesis, TFG, TFM u otros proyectos científicos o académicos relacionados con los fines de la Asociación.
Cuando el proyecto sea responsabilidad de una universidad, investigador u otra entidad independiente, se informará a las personas participantes de esta circunstancia y el responsable correspondiente deberá facilitar su propia información sobre protección de datos.
Quejas, sugerencias e incidencias: recibir, analizar y gestionar sugerencias, propuestas de mejora, quejas o incidencias y contactar con la persona remitente cuando haya facilitado voluntariamente un medio de contacto.
Cumplimiento de obligaciones legales y seguridad: cumplir las obligaciones legales aplicables a ANSEDH, atender requerimientos de autoridades, gestionar reclamaciones y garantizar la seguridad de las personas, sistemas e información de la Asociación.
5. DATOS RELATIVOS A LA SALUD
Debido a la naturaleza y fines de ANSEDH, determinados tratamientos pueden implicar datos relativos a la salud, considerados categorías especiales de datos personales por el Reglamento General de Protección de Datos.
Estos datos únicamente serán tratados cuando exista una base jurídica y una excepción de las previstas en el artículo 9 del RGPD que permita su tratamiento.
Según el tratamiento concreto, éste podrá fundamentarse, entre otros supuestos, en el consentimiento explícito de la persona interesada o en el tratamiento realizado, con las garantías correspondientes, en el ámbito de las actividades legítimas de una asociación sin ánimo de lucro respecto de sus miembros, antiguos miembros o personas que mantengan contactos regulares con ella en relación con sus fines.
El hecho de facilitar voluntariamente información relativa a la salud no supone por sí mismo una autorización general para utilizarla, comunicarla o publicarla para otras finalidades.
Cuando resulte necesario un consentimiento específico, se solicitará de forma separada y suficientemente informada.
6. ¿CUÁL ES LA BASE JURÍDICA DEL TRATAMIENTO?
Dependiendo de la finalidad, los tratamientos realizados por ANSEDH podrán basarse en:
- La ejecución de la relación asociativa o de otra relación jurídica existente con la persona interesada.
- El cumplimiento de obligaciones legales aplicables a ANSEDH.
- El consentimiento de la persona interesada cuando sea necesario.
- El interés legítimo de ANSEDH, cuando proceda y previa valoración de los derechos e intereses de las personas afectadas.
- Las restantes bases jurídicas previstas en los artículos 6 y, cuando se traten categorías especiales de datos, 9 del RGPD.
La información específica facilitada en cada formulario, actividad o proyecto determinará la base jurídica aplicable al tratamiento concreto.
7. COMUNICACIONES ELECTRÓNICAS
ANSEDH podrá utilizar los datos de contacto para enviar las comunicaciones necesarias relacionadas con la condición de persona asociada, voluntaria, colaboradora o participante, así como información sobre actividades, reuniones, servicios, proyectos y actuaciones vinculadas con los fines de la Asociación cuando exista una base jurídica que lo permita.
Cuando una comunicación requiera consentimiento, éste podrá retirarse en cualquier momento.
Los envíos colectivos de correo electrónico se realizarán utilizando sistemas que eviten que las direcciones de los destinatarios sean visibles para los demás receptores, salvo que exista una finalidad legítima que requiera dicha comunicación y las personas afectadas hayan sido previamente informadas.
Los datos de contacto no serán facilitados a terceros para que realicen sus propias comunicaciones comerciales sin una base jurídica que lo permita.
8. WHATSAPP Y OTROS SERVICIOS DE MENSAJERÍA
Cuando ANSEDH utilice grupos de WhatsApp u otros sistemas de mensajería colectiva, se informará previamente a las personas participantes sobre las condiciones de participación y los datos que podrán resultar visibles para otros integrantes.
Los participantes deberán respetar la privacidad y confidencialidad de los demás miembros.
Los mensajes, fotografías, vídeos, audios, números de teléfono, información relativa a la salud y demás datos personales compartidos en estos espacios no podrán utilizarse o difundirse fuera del grupo por otros participantes sin autorización de las personas afectadas o sin otra base jurídica que legitime su utilización.
ANSEDH recomienda no compartir documentación clínica o información sanitaria innecesaria a través de estos canales.
9. IMÁGENES, VÍDEOS Y PUBLICACIONES
La captación y utilización de fotografías, vídeos, voz, testimonios o intervenciones se realizará conforme a la finalidad y base jurídica aplicables en cada caso.
Cuando sea necesario consentimiento, ANSEDH informará previamente sobre los usos y medios de difusión previstos.
Se prestará especial atención cuando el contenido pueda revelar datos relativos a la salud o cuando aparezcan menores de edad.
La participación en una actividad o evento no supone por sí misma una autorización general e ilimitada para publicar la imagen o voz de la persona participante.
Cuando los contenidos sean publicados en Internet, ANSEDH podrá garantizar su retirada de los medios que se encuentren bajo su control, pero no puede garantizar la eliminación de copias, reproducciones o publicaciones realizadas posteriormente por terceros ajenos a la Asociación.
10. INVESTIGACIÓN Y PROYECTOS CON TERCEROS
ANSEDH podrá colaborar en la difusión de proyectos de investigación relacionados con sus fines sociales.
Cuando ANSEDH se limite a informar de un proyecto, las personas interesadas podrán contactar directamente con el investigador o entidad responsable sin que ANSEDH tenga que comunicar sus datos.
Cuando resulte necesaria la comunicación de datos personales a investigadores, universidades u otras entidades, se realizará únicamente cuando exista una base jurídica que lo permita y previa información a las personas afectadas.
Cuando ANSEDH no sea responsable del tratamiento correspondiente al proyecto de investigación, la entidad investigadora deberá facilitar directamente a los participantes la información legal sobre el tratamiento de sus datos.
Los resultados destinados a publicaciones, congresos, trabajos académicos o divulgación deberán utilizar datos anonimizados o debidamente disociados cuando corresponda, evitando que las personas participantes puedan ser identificadas directa o indirectamente.
11. MENORES DE EDAD
Cuando se traten datos de menores de edad, ANSEDH aplicará las garantías específicas previstas en la normativa y solicitará, cuando corresponda, la intervención o autorización de sus representantes legales.
Se aplicará especial protección a la publicación de imágenes, vídeos, testimonios o información que pueda revelar datos relativos a la salud de menores.
12. ¿A QUIÉN PODEMOS COMUNICAR LOS DATOS?
Los datos podrán comunicarse, cuando resulte necesario y exista legitimación suficiente, a administraciones y organismos públicos, entidades bancarias, aseguradoras, entidades organizadoras o colaboradoras, investigadores o instituciones participantes en determinados proyectos y demás destinatarios previstos legalmente.
ANSEDH utiliza asimismo proveedores necesarios para la prestación de determinados servicios —alojamiento web, mantenimiento, correo electrónico, formularios, almacenamiento, comunicaciones u otros servicios tecnológicos— que podrán acceder a datos personales actuando, cuando corresponda, como encargados del tratamiento y sujetos a las correspondientes obligaciones contractuales.
No se comunicarán datos personales a terceros para finalidades propias incompatibles con aquellas para las que fueron recogidos sin la correspondiente base jurídica.
13. TRANSFERENCIAS INTERNACIONALES
La utilización de determinados proveedores tecnológicos, redes sociales, servicios de mensajería o plataformas digitales puede implicar tratamientos de datos fuera del Espacio Económico Europeo.
Cuando corresponda a ANSEDH realizar o contratar tratamientos que impliquen transferencias internacionales de datos, se aplicarán las garantías exigidas por el RGPD, tales como decisiones de adecuación, cláusulas contractuales tipo u otros mecanismos legalmente reconocidos.
Cuando la persona interesada utilice voluntariamente servicios o plataformas de terceros, resultarán asimismo aplicables las condiciones y políticas de privacidad de dichos proveedores.
14. ¿DURANTE CUÁNTO TIEMPO CONSERVAMOS LOS DATOS?
Los datos se conservarán durante el tiempo necesario para cumplir la finalidad para la que fueron obtenidos.
Posteriormente podrán mantenerse debidamente bloqueados durante los plazos necesarios para atender las obligaciones legales o posibles responsabilidades derivadas del tratamiento.
Los datos tratados exclusivamente sobre la base del consentimiento dejarán de utilizarse para dicha finalidad cuando éste sea retirado, salvo que exista otra base jurídica que permita o exija su conservación.
Los proyectos o tratamientos específicos podrán establecer plazos de conservación diferentes, que serán informados a las personas interesadas.
15. DERECHOS DE LAS PERSONAS INTERESADAS
Las personas interesadas podrán ejercer, cuando proceda, sus derechos de:
- acceso;
- rectificación;
- supresión;
- oposición;
- limitación del tratamiento;
- portabilidad.
Asimismo, cuando el tratamiento esté basado en el consentimiento, podrán retirarlo en cualquier momento, sin que ello afecte a la licitud del tratamiento realizado con anterioridad a su retirada.
16. ¿CÓMO PUEDE EJERCER SUS DERECHOS?
Las solicitudes podrán dirigirse a:
ANSEDH – Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
C/ Doctor Calandre 8, 1.º C
30205 Cartagena (Murcia)
o al Delegado de Protección de Datos:
protecciondedatos@totaldata.es
Deberá indicarse claramente que la solicitud se refiere a ANSEDH y especificarse el derecho que se desea ejercer.
Cuando existan dudas razonables sobre la identidad de la persona solicitante, podrá requerirse la información adicional estrictamente necesaria para verificarla.
Si considera que el tratamiento de sus datos personales no se ajusta a la normativa, podrá presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos.
17. SEGURIDAD Y CONFIDENCIALIDAD
ANSEDH aplicará medidas técnicas y organizativas apropiadas al riesgo para proteger los datos personales frente a pérdida, alteración, acceso, utilización, comunicación o divulgación no autorizados.
Las personas voluntarias, colaboradoras, miembros de órganos de gobierno y demás personas autorizadas para acceder a información de ANSEDH estarán sujetas a obligaciones de confidencialidad y a las correspondientes normas de seguridad.
Estas obligaciones se aplicarán igualmente cuando, previa autorización, se utilicen dispositivos personales para desarrollar actividades de la Asociación.
ANSEDH establecerá procedimientos para la comunicación y gestión de incidentes y posibles violaciones de seguridad de los datos personales.
18. ACTUALIZACIÓN DE ESTA POLÍTICA
ANSEDH podrá actualizar la presente Política de Protección de Datos cuando se produzcan cambios normativos, organizativos, tecnológicos o en los tratamientos realizados.
La versión vigente será la publicada en esta página.
Última actualización: agosto de 2026.