ANSEDH ha participado en la Semana de Intercambio de Experiencias organizada por el Hospital Clínic de Barcelona del 16 al 19 de marzo de 2026, un encuentro que reúne a profesionales sanitarios, gestores, investigadores y representantes de pacientes para compartir conocimientos y buenas prácticas orientadas a mejorar la atención sanitaria.
Nuestra asociación estuvo representada por Eva Collado, responsable de Relaciones Internacionales, que participó en varias sesiones del programa, especialmente en aquellas actividades con un marcado carácter global, aportando la perspectiva de los pacientes y compartiendo la experiencia de ANSEDH en iniciativas y redes de referencia y colaboración europeas e internacionales.
Entre las actividades destacadas, ANSEDH estuvo presente en la sesión de apertura “Oportunidades y retos en la comunicación durante la atención sanitaria”, centrada en los desafíos de la comunicación entre profesionales y pacientes; el taller interactivo “Workshop on Value-Based Healthcare and Patient Engagement” (Atención sanitaria basada en el valor y participación de los pacientes), dedicado a analizar el enfoque de asistencia sanitaria basada en el valor y las formas de reforzar la participación de los pacientes en el diseño y evaluación de los servicios de salud; y la sesión de clausura “De la visión a la acción: cómo potenciar la participación de los pacientes para el futuro Nuevo Campus Clínic de Salud UB”.
Tanto el taller como la sesión de clausura contaron con expertos referentes de la Universidad de Montréal como ponentes, quienes presentaron el Modelo de Montréal y compartieron su experiencia en modelos de participación activa de pacientes y en la implementación de iniciativas de atención sanitaria basada en el valor.
PIE DE FOTO: De izquierda a derecha: Eva Collado, representante de Asuntos Internacionales de ANSEDH; Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes y representante del Hospital Clínic en la Red Europea de Referencia ReCONNET; Cristina Montané, vicepresidenta del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; y Anne-Sophie Gresle, del equipo Experiencia del Paciente del Hospital Clínic, durante la sesión de clausura de la Semana de Intercambio de Experiencias del Hospital Clínic de Barcelona, celebrada el 16 de marzo de 2026.
La participación en este tipo de encuentros permite a la asociación conocer experiencias y modelos de referencia de otros países, intercambiar aprendizajes con profesionales sanitarios y representantes de pacientes y explorar cómo aplicar estas buenas prácticas en nuestro entorno.
Para ANSEDH, estas iniciativas tienen un valor práctico: reforzar la formación y la capacidad de la asociación para representar mejor a las personas con síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y trastorno del espectro hiperlaxo (TEH). Los aprendizajes y contactos generados permiten identificar buenas prácticas y herramientas que impulsan la participación de pacientes, familias y personas cuidadoras.
Así, ANSEDH lleva la voz de la comunidad allí donde se toman decisiones, promoviendo la colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes en España y en Europa. El objetivo es que la experiencia de quienes viven con SED y TEH se tenga en cuenta en la práctica clínica, la investigación y la organización de los servicios sanitarios, porque es un conocimiento imprescindible para mejorar la atención y la calidad de vida de nuestra comunidad.
Más información sobre la Semana de Intercambio de Experiencias del Hospital Clínic de Barcelona aquí: https://www.clinicbarcelona.org/ca/asistencia/setmana-dintercanvi-dexperiencies-1
