El pasado sábado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, varios monumentos y fuentes de Zaragoza se iluminaron de verde y morado para dar visibilidad a las personas que conviven con estas patologías y a sus familias en Aragón.
Las asociaciones convocaron una quedada a las 19:30 h en la Fuente de la Hispanidad, en la Plaza del Pilar, para reunir a pacientes, familiares y entidades y realizar una foto de grupo junto a la fuente iluminada. ANSEDH estuvo presente en este encuentro, sumándose a la iniciativa junto a representantes de otras asociaciones de enfermedades raras.
Durante la quedada se reunieron personas de todas las edades, en un ambiente cercano y de apoyo mutuo. Tras la foto de grupo, muchos participantes continuaron conversando y compartiendo el momento en la fuente de la Plaza de La Seo, junto al Museo del Foro Romano Caesaraugusta y la Catedral de La Seo. Los más pequeños disfrutaron especialmente del encuentro, entretenidos con los patos de la plaza mientras las familias charlaban bajo la iluminación especial de la jornada.
Además, algunas socias aprovecharon la ocasión para fotografiar otros espacios iluminados de la ciudad. Montse Sonsona, delegada de ANSEDH en Aragón, visitó también la fuente de la Plaza de España y de Plaza Aragón, mientras que Nuria Ruiz, soporte en la delegación, se acercó a las fuentes del Parque Grande José Antonio Labordeta. También se compartieron imágenes del Palacio de la Aljafería que se iluminó de forma especial para la ocasión.
Arte y reflexión sobre cuidados en el Museo Alma Mater
Antes de la quedada, varias familias socias y representantes de Somos Pera acudieron al Museo Diocesano Alma Mater, donde pudieron visitar la exposición “Retratos del Otro”, de la artista sevillana Marta Fresneda.
La muestra, que puede visitarse hasta el 13 de marzo, reúne más de quince relieves escultóricos que representan a personas con anomalías faciales o corporales de origen genético o congénito. A través del arte, la exposición invita a reflexionar sobre la diferencia, la vulnerabilidad y la dignidad humana, poniendo rostro a realidades vinculadas a diversas enfermedades poco frecuentes.
Dentro de las actividades programadas para esta jornada, el museo acogió también la mesa redonda “Cuidar transforma, mirar empodera”, en la que participaron familiares, profesionales y la propia artista. El encuentro generó un espacio de diálogo sobre el cuidado, la empatía y la importancia de visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras.
La jornada combinó así arte, encuentro y visibilidad, recordando que en Aragón se estima que más de 90.000 personas conviven con alguna enfermedad rara. Actividades como estas contribuyen a dar voz a pacientes y familias y a reforzar el sentimiento de comunidad en un día especialmente significativo para todos.
Enlaces de noticias:
Mesa redonda titulada “Cuidar transforma, mirar empodera”, en la que intervendrán familiares de los protagonistas de las obras expuestas
Exposición “Retratos del Otro”: el arte de Marta Fresneda da rostro a las enfermedades raras en Zaragoza
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