Este 8 de marzo, ANSEDH presenta la guía “Enfermedades raras y la violencia de género”, elaborada gracias a una subvención del Institut Balear de la Dona (IBDONA). El objetivo de este documento es ofrecer información, herramientas de protección y recursos de apoyo para mujeres que conviven con enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Ehlers-Danlos, o el trastorno del espectro hiperlaxo.
En España se calcula que alrededor de 3 millones de personas viven con enfermedades raras. En el caso de muchas mujeres, el camino hasta el diagnóstico suele ser más largo y complicado debido al sesgo de género que aún persiste en la atención sanitaria, donde con frecuencia los síntomas femeninos son minimizados o atribuidos a causas psicológicas.
La guía también aborda una realidad preocupante: las mujeres con enfermedades crónicas o discapacidad pueden enfrentarse a un mayor riesgo de sufrir violencia de género, especialmente en contextos de dependencia física, aislamiento o falta de apoyo.
El manual, redactado por la psicóloga Salud Grisalvo, especialista en enfermedades raras y violencia de género, incluye recomendaciones para defender los derechos en el ámbito sanitario, así como información sobre recursos de ayuda como el teléfono 016, el servicio de WhatsApp 600 000 016 o la plataforma Disca-VioGén.
Además, en la página web “Mujer y Enfermedades Raras: Tu salud, tu voz y tu bienestar importan” se puede descargar la guía completa, consultar un resumen de sus contenidos y acceder a una recopilación de recursos disponibles tanto a nivel nacional como autonómico.
Con esta iniciativa, ANSEDH queremos recordar a todas las mujeres con enfermedades raras que no están solas y que existen recursos y herramientas para proteger su salud, su dignidad y su bienestar.

