El pasado 3 de marzo se celebró en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón el acto organizado por FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante el encuentro, la Reina Letizia puso el foco en la necesidad de garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento de estas patologías.

Al evento asistieron, como representantes de ANSEDH, la delegada Inma Tauste y Óscar Catalán, quien asumirá próximamente la delegación de la asociación. Nuestra vicepresidenta, Inma Guerrero, también acudió, aunque representando a la asociación Sense Barreres.

Entre las autoridades presentes se encontraban la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco; la consejera de Bienestar Social, Elena Albalat; el presidente Pérez Llorca; el consejero de Sanidad, Marciano Gómez; la subdelegada del Gobierno, Antonia García Valls; la ministra de Sanidad, Mónica Gómez; y la directora general de Personas con Discapacidad, Bárbara Congost.

Durante el encuentro, los representantes de ANSEDH tuvieron la oportunidad de conversar con varias de estas autoridades y trasladarles algunas de las principales necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Entre ellas, la importancia de reforzar la atención sanitaria especializada, mejorar el trato en los servicios de urgencias y desarrollar protocolos específicos adaptados a las particularidades de estos pacientes.

Asimismo, se destacó la necesidad de seguir impulsando la formación de especialistas en este ámbito, como el trabajo que realizan profesionales como Ricardo Gil.

Por otro lado, también se abordaron posibles líneas de colaboración y futuros proyectos conjuntos entre la Fundación Poco Frecuentes de Almería, la Asociación de Síndrome X Frágil y ANSEDH.