El pasado 20 de febrero de 2026 , el Cercle de Salut y el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya celebraron la jornada “El derecho a la protección de la salud en la construcción del sistema de derechos y libertades” en el marco de los actos conmemorativos por los 50 años de recuperación de derechos y libertades. El evento puso de manifiesto la importancia de la reflexión sobre el papel del sistema de salud en la configuración de un estado social y democrático. La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud ( ANSEDH ) participó en una de las mesas redondas con su vicepresidenta y representante en Redes Europeas de Referencia , Eva Collado , llevando la voz de los pacientes al centro del debate.
De izquierda a derecha: Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH y vocal del CCPC; Núria Terribas; Josep Maria Argimon; y Marina Geli.
La primera mesa, centrada en el sistema de salud como pilar del Estado social y democrático de derecho, reunió a figuras de gran relevancia histórica y política como Miquel Roca i Junyent, abogado y uno de los padres de la Constitución Española de 1978;Julián García Vargas, economista y exministro de Sanidad y Consumo , además de exministro de Defensa; y Ana Pastor Julián, médica y exministra de Sanidad y Consumo y expresidenta del Congreso de los Diputados. Sus intervenciones subrayaron el papel del derecho a la salud como uno de los grandes consensos democráticos de las últimas décadas.
La segunda mesa abordó el equilibrio entre derechos y deberes en el ámbito sanitario, con referentes como Marina Geli, médica y exconsellera de Salut; Josep Maria Argimon, médico y exconseller de Salut ; y Núria Terribas, jurista y directora de la Cátedra de Bioética UVic-Fundació Grífols y vicepresidenta del Comité de Bioética de Cataluña. Eva Collado participó en esta segunda mesa de diálogo como representante de l Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) , del que ANSEDH forma parte con una vocalía.
Collado lanzó una reflexión que resonó al auditorio: “¿Es necesario perder la salud pública para saber valorarla?” . Con esta pregunta, recordó que la salud —en todas sus dimensiones— constituye uno de los pilares fundamentales del sistema de derechos y libertades.
La vicepresidenta de ANSEDH y vocal del CCPC destacó que muchos pacientes y cuidadores perciben el sistema sanitario como tensionado y, en ocasiones, distante. Frente a ello, defendió una mayor participación estructurada de las entidades de pacientes en los espacios de decisión. Integrar la perspectiva de los pacientes y su entorno cuidador en la toma de decisiones no es solo una cuestión de representación, sino una condición necesaria para avanzar hacia un sistema más equitativo, humano y sostenible. No basta con medir eficiencia o accesibilidad: es imprescindible escuchar, comprender y actuar teniendo en cuenta la experiencia real de las personas afectadas.
Su intervención puso de relieve que l a salud es una sola, física y mental, y muchos procesos de enfermedad requieren de apoyo y acompañamiento. El derecho a la protección de la salud no puede entenderse únicamente desde la perspectiva normativa o institucional, sino también desde la realidad cotidiana de quienes conviven con la enfermedad.
En la segunda mesa de diálogo, el periodista Josep Cuní, conductor de la jornada, puso el foco también en la especial situación de las enfermedades minoritarias, que se enfrentan a retos de equidad, diagnóstico e investigación.
A lo largo de la jornada se compartió un mensaje claro y ampliamente consensuado: sin reformas valientes y sin una verdadera corresponsabilidad colectiva, la sostenibilidad del sistema sanitario puede verse comprometida . En este contexto, la representante de ANSEDH subrayó que la participación estructurada de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario no es un elemento accesorio, sino una condición imprescindible para afrontar con garantías los retos presentes y futuros.
El acto fue clausurado por la consellera de Salut,Olga Pané, quien reafirmó la importancia de preservar el derecho a la protección de la salud como uno de los pilares fundamentales del Estado social y democrático.
De izquierda a derecha: Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH y vocal del CCPC; Núria Terribas; Josep Maria Argimon; Marina Geli; y Olga Pané, consellera de Salut.
Desde ANSEDH y desde el CCPC queremos expresar nuestro agradecimiento al Cercle de Salut y al Departament de Salut por la invitación a participar en este espacio de reflexión de alto nivel, así como el reconocimiento del papel de las asociaciones de pacientes en la construcción del sistema sanitario. También queremos agradecer a nuestras compañeras del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya su confianza en ANSEDH para representar a la comunidad de pacientes y cuidadores.
La participación de ANSEDH en este foro de máximo nivel institucional no solo visibiliza la realidad de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo, sino que consolida el papel de nuestra asociación como interlocutora activa en la defensa del derecho a la salud. Porque cuando ANSEDH impulsa la voz de los pacientes, contribuye a fortalecer un sistema sanitario más justo, participativo y verdaderamente centrado en las personas.
Más información sobre la jornada:
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El Cercle de Salut i el Departament de Salut de la Generalitat celebren la jornada ‘El dret a la protecció de la salut en la construcció del sistema de drets i llibertats’: https://cercledesalut.cat/portfolio-item/el-cercle-de-salut-i-el-departament-de-salut-de-la-generalitat-celebren-la-jornada-el-dret-a-la-proteccio-de-la-salut-en-la-construccio-del-sistema-de-drets-i-llibertats/
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El derecho a la protección de la salud en la construcción del sistema de derechos y libertades, 1ª parte: https://www.youtube.com/watch?v=4-zC1Q37llc
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El derecho a la protección de la salud en la construcción del sistema de derechos y libertades, 2ª parte: https://www.youtube.com/watch?v=9sLoQThj284
