La consellera de Salud del Govern Balear, Manuela García, recibió este jueves 5 de febrero al grupo de asociaciones de enfermedades raras de Baleares, formado por ELA Balears, ABeA y ANSEDH (@malalties_rares_ib).
La reunión tuvo como objetivo informar sobre el ciclo de cine sobre enfermedades raras y la carrera solidaria que se celebrará en Palma el día 14 de febrero, actividades organizadas por este grupo de asociaciones para el mes de las Enfermedades Raras. Asimismo, el encuentro sirvió para dar a conocer el trabajo que se está realizando en favor de la visibilización y para reivindicar la actualización del registro de este tipo de patologías o la falta de CSUR para el síndrome de Ehlers-Danlos o la amiloidosis, por ejemplo.
Foto cedida por la Conselleria de Salut
Durante la reunión, la consellera mostró su apoyo al trabajo desarrollado por el grupo de asociaciones, así como a las iniciativas que se lleven a cabo en el futuro, ofreciendo su ayuda en lo que sea posible.
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