El día 27 se celebró el webinar “VEDS Action Month 2025: Fireside Chat – Meet the Experts”, organizado por The VEDS Movement, que reunió a destacados especialistas para hablar sobre el manejo y los avances en el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv). El panel, moderado por Ryan Roimer, contó con los doctores Peter Buyers, Hal Deetsz, Shane Morris y Shireen Shaloo. Desde el inicio, se destacó la importancia de la comunidad, la educación y la colaboración entre pacientes, médicos e investigadores para mejorar la calidad de vida y las oportunidades de tratamiento.
Uno de los temas centrales fue la vigilancia proactiva de aneurismas y disecciones arteriales, explicando cómo el diagnóstico temprano mediante imágenes (TAC, resonancia magnética y ecografía dúplex) puede salvar vidas. Se enfatizó que no todos los aneurismas requieren cirugía, y que las decisiones deben basarse en el tamaño, la localización y el riesgo de ruptura. Los expertos subrayaron que la cirugía programada ofrece mejores resultados que las intervenciones de urgencia, y que el monitoreo regular es esencial incluso para quienes no presentan anomalías visibles.
Los participante en el webinar también abordaron la importancia del seguimiento personalizado y la toma de decisiones compartidas entre paciente y médico. Se discutió la falta de guías universales y la necesidad de individualizar los tratamientos, considerando factores como la edad, el historial familiar y las condiciones arteriales. Se mencionó el uso prudente de medicamentos “off-label” (se usan de una forma diferente a la aprobada oficialmente por las agencias reguladoras), la relevancia del estilo de vida (como dejar de fumar y controlar el colesterol) y la importancia de la coordinación entre especialistas vasculares y médicos de atención primaria.
Otro punto destacado de la charla fue la educación y la defensa personal del paciente. Los expertos animaron a las personas con SED vascular a mantener documentación clara sobre su diagnóstico, portar identificaciones médicas y establecer redes de apoyo antes de una emergencia. La preparación y la comunicación directa con los profesionales de salud son claves para recibir una atención adecuada. También se resaltó la inclusión del Ehlers-Danlos vascular en la nueva edición del libro médico “Rutherford’s Vascular Surgery and Endovascular Therapy”, lo que representa un gran paso hacia la formación de más cirujanos informados sobre esta condición.
Finalmente, se compartieron avances en investigación genética y registros clínicos. La edición genética y las terapias basadas en el colágeno tipo 3 ofrecen esperanza para el futuro, aunque aún enfrentan desafíos técnicos. Los registros internacionales, como Clarity, permiten recopilar datos valiosos sobre síntomas, densidad ósea y evolución de los pacientes, fomentando la colaboración global. El encuentro concluyó con un llamado a seguir participando en la investigación y mantenerse informados, reforzando la unión entre la ciencia y la comunidad SEDv.
Podéis ver el webinar en youtube (disponible con subtítulos en español)
