EDM Radio, en su programa Solidarios, ha entrevistado a Mª Ángeles Díaz, presidenta de ANSEDH, sobre el síndrome de Ehlers-Danlos y sobre ANSEDH.

Mª Ángeles ha explicado los síntomas del SED a Ana, la presentadora del programa, y ha puesto algunos símiles para que pudiera entender como vive la gente afectada. También ha enumerado los problemas que se encuentran en la vida diaria, en la vida laboral,…así como la búsqueda del diagnóstico y la sensación de «alivio» al ser diagnosticada y confirmar que no es algo que está en su cabeza. Como ejemplo, M»Ángeles comparte dos historias: la de Marco, un niño con el tipo vascular e hijo de nuestra delegada en la Comunidad Canaria; y la de una afectada a la que enviaron a psiquiatría porque los profesionales no creyeron sus síntomas.

También en la entrevista se aborda la historia de la aparición de ANSEDH, que surgió en Murcia por la búsqueda de la mamá de un niño con Ehlers-Danlos vascular, y que actualmente ofrece a las personas asociadas a nivel nacional convenios con psicólogas, terapeuta ocupacional, fisios, abogados,…

A lo largo de la entrevista se ponen encima de la mesa otros temas como la falta de equidad en los tratamientos y diagnósticos de las enfermedades raras dependiendo de la comunidad autónoma en la que se vive. Por ejemplo, en el caso del síndrome de Ehlers-Danlos, en algunas zonas del país se está diagnosticando más que en otras por el mayor interés de algunos médicos en el diagnóstico y el tratamiento.

Podéis escuchar la entrevista en ivoox y en la web de EDM Radio: Lo que no sabías sobre las enfermedades raras: la Asociación ANSEDH lo revela en Solidarios | EDM RADIO