Como ya indicamos el año pasado, a raíz de Impacto de la Desnutrición Relacionada con la Enfermedad en los pacientes – ANSEDH, las personas con síndrome de Ehlers-Danlos o con trastorno del espectro hiperlaxo pueden sufrir desnutrición relacionada con la enfermedad, o DRE. Por esa razón, en ANSEDH consideramos importante compartir el video de la jornada «La Desnutrición Relacionada con la Enfermedad en Europa y España: un reto compartido», organizado por El Foro Español de Pacientes (FEP), en colaboración con la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)
Como explica el programa de la jornada, la desnutrición relacionada con la enfermedad representa una carga clínica, económica y social subestimada en España y Europa. Este evento ha reunido a representantes políticos, clínicos, científicos y de pacientes para abordar el impacto de esta realidad y promover un enfoque coordinado que impulse políticas públicas que promuevan un sistema sanitario más eficiente a través de un impulso al rol de la terapia nutricional.
La agenda ha incluido varias intervenciones clave: ha arrancado con la intervención de Julia Borque, responsable de Relaciones Institucionales del Parlamento Europeo en España, y de la eurodiputada Elena Nevado; además de Miguel Ángel Martínez Olmos, presidente de SENPE, para definir qué es la desnutrición relacionada con la enfermedad. Después, en el diálogo institucional se ha analizado cómo integrar la nutrición clínica en las políticas sanitarias, con la participación de Elvira Velasco (diputada y portavoz de Sanidad del PP), Antonio López (director de Salud Navarra) y María Fernández García (Subdirectora de Calidad Asistencial). Para dar la “visión europea” han hablado Aníbal Marinho (intensivista y presidente de la Asociación Portuguesa de Nutrición Entérica), Marco Greco (presidente del European Patients’ Forum) y María Ballesteros (directora de la “Malnutrition Awareness Week” de ESPEN).

En la mesa redonda “Afrontar la desnutrición relacionada con la enfermedad desde la práctica clínica y del paciente”, los ponentes han sido Francisco Botella Romero (endocrinólogo y miembro del área de nutrición de SEEN), Yolanda Escobar (oncóloga del Hospital Gregorio Marañón) y Andoni Lorenzo, presidente del FEP, que ha aportado la perspectiva del paciente. Finalmente, la clausura ha corrido a cargo de María?Fernández García, Subdirectora de Calidad Asistencial, que ha cerrado el acto agradeciendo el diálogo y el impulso para visibilizar la DRE
Podéis ver el vídeo de la jornada a continuación:
Programa: Agenda-evento-DRE_Parlamento-Europeo_Madrid_final_FEP-OK.pdf
