Los esperados VASCERN Days 2025, la reunión general anual de los miembros de esta Red Europea de Referencia para enfermedades vasculares raras, se celebraron los días 9 y 10 de octubre en París, con la participación de más de un centenar de profesionales clínicos, investigadores y representantes de pacientes de toda Europa. Nuestra vicepresidenta y representante europea de pacientes (ePAG advocate), Eva Collado, participó activamente en el encuentro, llevando la voz de la comunidad de pacientes y destacando la importancia de su papel activo en todos los proyectos de VASCERN.

Fueron dos días de programa intenso, con la reunión del plenario de VASCERN y diversas sesiones dedicadas tanto a los Grupos de Trabajo Transversales como a los seis Grupos de Enfermedades Raras. El eje del encuentro fue la colaboración entre miembros, tanto profesionales clínicos como investigadores y representantes de pacientes, más allá de las fronteras, para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades vasculares raras como el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv).

Foto de grupo de los miembros de VASCERN,
Red Europea de Referencia para enfermedades vasculares raras

Durante la sesión plenaria, los Grupos de Trabajo (GT) Transversales presentaron sus avances y sus objetivos:

• GT de Comunicación: destacó el fuerte crecimiento de la presencia digital y la descarga de recursos. Se lanzará una nueva sección web que será un punto de acceso claro y útil para pacientes y familias, y una serie de webinarios para divulgar el trabajo de cada grupo de enfermedades raras.

• GT de Educación y Formación: el programa formativo ERASMUS+ VASCERN Summer School 2025 ha sido un éxito. Próximamente VASCERN contará con una plataforma Moodle que integrará cursos y materiales educativos. Además, el proyecto Alumni de la Summer School ofrecerá nuevas oportunidades de movilidad a los estudiantes.

• GT de Embarazo: repasó la publicación sobre embarazo y planificación familiar en enfermedades raras realizada por todas las Redes Europeas de Referencia y trabaja en un consenso sobre medicación durante el embarazo y la lactancia.

• GT de Psicología: su encuesta realizada en centros de VASCERN revela desigualdades en el acceso al apoyo psicológico. Presentó el Manual para mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes/cuidadores, y compartió la buena acogida de los talleres de rol de la Summer School sobre comunicación y empatía.

Eva Collado, presidenta del Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG, por sus siglas en inglés) de VASCERN y coordinadora del Grupo Europeo de Representantes de Pacientes del SEDv, presentó los avances de los proyectos liderados por el grupo y destacó que los representantes de pacientes son socios activos en todas las áreas de trabajo: aportan experiencia y conocimiento en guías clínicas, materiales educativos y herramientas de divulgación. Además, subrayó que la formación que EURORDIS ofrece a los representantes de pacientes fortalece sus competencias. Gracias a ello, su participación se integra de forma clave para cocrear recursos de calidad que benefician tanto a quienes viven con enfermedades vasculares raras como a los profesionales.

Eva Collado, vicepresidenta y representante europea de pacientes (ePAG advocate) de ANSEDH en VASCERN,
en su presentación ante el plenario

La sesión plenaria concluyó con las actualizaciones de los seis Grupos de Enfermedades Raras, que celebraron varias sesiones de trabajo a lo largo de los dos días en las que avanzaron en estudios en curso, documentos de guía clínica y planificación de nuevos proyectos. En todos los grupos, la colaboración entre clínicos y representantes de pacientes sigue siendo esencial para transformar el conocimiento en herramientas prácticas que mejoren la atención de las enfermedades vasculares raras.

 Sesión de trabajo del Grupo de Síndrome de Ehlers-Danlos vasculares

Paralelamente, el Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG, por sus siglas en inglés) celebró su propia sesión (presencial y en línea) en la que se compartieron actualizaciones, experiencias y formas de reforzar la colaboración con los equipos clínicos de la red.

Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG) de VASCERN

También hubo espacio para un encuentro cultural y de networking en el histórico Museo Nacional del Renacimiento – Château d’Écouen, donde los participantes intercambiaron ideas y fortalecieron alianzas rodeados de arte e historia.

El evento concluyó con el lanzamiento de la convocatoria para la VASCERN Summer School 2026 y con un impulso renovado para continuar desarrollando herramientas y recursos que mejoren la atención y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades vasculares raras, como el SEDv, en toda Europa.

Los VASCERN Days 2025 han sido un éxito que demuestra que la colaboración entre representantes de pacientes, investigadores y profesionales sanitarios marca la diferencia. Gracias a todos los participantes y al equipo de VASCERN por hacer posible este encuentro. ¡Esperamos ya con ilusión los VASCERN Days 2026!

Más información sobre los VASCERN Days 2025 aquí: https://vascern.eu/news/highlights-from-vascern-days-2025-in-paris/

VASCERN es la Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras, en la que está representado el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv), en el grupo de trabajo Arterias de Tamaño Medio (MSA o Medium-Sized Arteries, en inglés).

Puedes consultar el material de VASCERN sobre SED vascular: Medium Sized Arteries (MSA-WG).