Resumen 2016

Desde ANSEDH queremos despedir este año 2016 dándoos las gracias a todos los que habéis contribuido a que nuestra Gran Familia siga creciendo porque sabemos que la unión hace la fuerza. Asimismo agradeciendo su esfuerzo, trabajo y colaboración a todos los voluntarios que nos dan lo más importante que tienen, su tiempo, para que nuestra Asociación pueda cumplir su misión, que no es otra que mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos y la de sus familiares. 

Este año ha sido especialmente intenso, ya que además de apoyar, ayudar y orientar a los enfermos porque conocemos las dificultades con las que se encuentran en su día a día, hemos trabajado diariamente para darle visibilidad y concienciar a la sociedad en general y a los médicos en particular de la existencia de nuestra enfermedad. Para conseguir nuestro objetivo, hemos dado charlas en centros de salud y hospitales porque pensamos que no se puede diagnosticar lo que no se conoce y desgraciadamente en nuestro país todavía queda mucho trabajo por hacer debido al desconocimiento existente sobre la enfermedad entre los profesionales sanitarios. Asimismo acudimos a congresos de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, y difundimos información a través de la radio, prensa, nuestra web y redes sociales. 

Además, como uno de nuestros fines es estimular y promover la investigación científica del SED y sus consecuencias, decidimos organizar nuestro II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, al que acudieron los mejores especialistas nacionales e internacionales para trasmitir los resultados de sus últimos estudios y compartirlos con pacientes, profesionales sanitarios y estudiantes de Ciencias de la Salud. 

También hemos organizado eventos solidarios en los que además de a conocer nuestra enfermedad, recaudamos fondos para nuestros proyectos, entre ellos queremos destacar la creación de la I Escuela Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos en España, que llevaremos a cabo próximamente. Somos conscientes de que en nuestro país no existe una formación específica que enseñe a los médicos a detectar y diagnosticar el SED, los facultativos que la conocen son pocos. Se trata a los pacientes de los síntomas y signos clínicos que van presentando. Pero sabemos por experiencia propia que aplicando las terapias adecuadas desde la infancia podemos mejorar la calidad de vida de los afectados y retrasar su deterioro físico, por este motivo es vital para nosotros obtener diagnósticos precisos y precoces, así como tratamientos efectivos.

Así que os animamos a seguir apoyándonos y colaborando con nosotros en este 2017 que comienza. Contamos con vosotros. 

¡Os deseamos a todos un feliz y próspero año 2017!

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