Cómo ya contamos hace dos semanas, el Cineclub Universitari (cineclub_universitari) de la UIB está dedicando el ciclo del mes de febrero a las enfermedades raras. La primera semana ANSEDH presentó la película Amigo; la segunda fue el turno de hablar de ELA, y esta tercera semana ha sido el turno de la investigación en enfermedades raras.
El viernes 20 de febrero, en el salón de actos del edificio de Sa Riera se proyectó la película Medidas extraordinarias, protagonizada por Harrison Ford y Brendan Fraser, sobre la investigación de medicamentos para la enfermedad de Pompe. A la proyección acudieron la consellera de Salut, Manuela García, y el director general de Investigación en Salud, Formación y Acreditación, Juan Verger. Antes de la película, la consellera habló de la importancia de la investigación en las enfermedades raras y de sus dificultades: pocas personas afectadas por cada enfermedad, dispersión geográfica, etc.
Después de ver la película fue el momento del debate de la mano de las asociaciones y los investigadores. ANSEDH, ELA Balears y ABeA (impulsoras del cicle a traves de @Malalties_rares_ib) expusieron las investigaciones en marcha de cada patología. Por ejemplo, en relación con el síndrome de Ehlers-Danlos, se destacó la investigación que lleva a cabo el IMIB sobre el SED vascular, así como los trabajos de fin de grado como una forma de investigación al alcance de las personas asistentes, la mayoría de ellas estudiantes universitarias.
Representantes de ABeA, ANSEDH y ELA Balears, junto con la Consellera de Salut y el Director General de Investigación, acompañados por los directores del cine club universitario
Por su parte, Marc Ventayol, investigador predoctoral del IdISBa (Instituto de Investigación Sanitaria de Baleares), explicó de manera sencilla en qué consiste el trabajo de investigación, comparándolo con proceso de pasar de la receta de la abuela al plato elaborado por uno mismo. Aclaró además que, aunque en la película se ve mucho trabajo de laboratorio, actualmente, la mayor parte del trabajo de investigación es delante de un ordenador, debido a la cantidad de datos que se manejan.
La cadena autonómica IB3 se hizo eco de la jornada. Podéis ver la noticia en la web de IB3 Notícies ( https://totib3.org/tv/noticiesvespre/e5340/637/637 )
Tenéis más información sobre investigación y artículos científicos en SED en:
- Artículos Científicos – ANSEDH
- Ya está disponible el vídeo «Investigar para comprender»
- Webinar «El Endofenotipo Neuroconectivo: Una herramienta de ayuda en el Síndrome de Ehlers-Danlos” ya disponible
- Webinar: Resultados del estudio: Caracterización Clínica de Pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos de Tipo Hiperlaxo (SEDh)
