La Universidad Pablo de Olavide de Sevilla realizó este 10 de marzo el Día Internacional de las Enfermedades Raras con una Jornada que, bajo el título ‘Investigando con las familias’, tiene como objetivo visibilizar la investigación que, en este ámbito, se realiza en la UPO para acercarla a la sociedad en general y, principalmente, a las familias que están afectadas por estas enfermedades, y ANSEDH asistió a través de su delegada en Andalucia Occidental, MªÁngeles Docampo.
La ponencia inaugural corrió a cargo de Juan Antonio Bueren (CIEMAT Madrid, CIBERER), que expuso los avances en el tratamiento de las enfermedades raras por terapia génica.
A continuación, el jefe del Servicio de Estrategias y Planes de Salud de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Javier Cerezo, presentó el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras.
Bajo el título ‘Lo que piensan los pacientes y familias respecto a la investigación’, María Victoria Cascajo moderó una mesa redonda que contó con la participación de la directora de FEDER, Isabel Motero, el investigador del CSIC-CABD Peter Askjaer y familiares de personas afectadas como Antonio López, presidente de ENACH Asociación; Isabel Martínez, vicepresidenta de AEPMI; y Rosana Cabello, científica.
Posteriormente se realizó la presentación del ‘Proyecto AcogER’ para el acogimiento de menores con enfermedades raras por FEDER.
Se finalizó con la ponencia de clausura de Lluís Montoliú (CNB-CSIC Madrid, CIBERER) que lleva por título ‘¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?’
