Jerez de la Frontera fue el lugar elegido para hacer una marcha por las enfermedades raras, y ANSEDH no quiso perdérselo. Nuestra delegada en Andalucía Occidental, Mª Ángeles Docampo estuvo presente tras la pancarta “No somos invisibles”, lema que encabezaba la marcha, convocada por las asociaciones de síndrome de Rett, síndrome de Williams, Duchenne Parent Project, Asociación de Quilomicronemia Familiar, 1q4 Deletions, la asociación Marcos Carribero, ayúdame a vivir, Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras) y Valentina un grito a la esperanza.
Al final de la marcha hubo la lectura de un manifiesto en la puerta del Ayuntamiento de Jerez, en el que se dijeron frases como “Nuestra sociedad, nuestra sanidad y nuestras administraciones no son conscientes de lo que conlleva un diagnóstico de esta repercusión, ni el efecto que tiene sobre nuestras vidas y en la de nuestros familiares” , “Cuando nos diagnostican estas patologías o incluso sin diagnóstico definitivo sientes que tu mundo, y el de la gente que te rodea, ha cambiado. Te sientes como en un barco a la deriva” o “es necesario formar al personal sanitario, crear profesorado específico que atiendan a estos niños, que se abran más líneas de investigación y que se invierta más dinero en sacar más medicamentos”.
