El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de enfermedades hereditarias que afectan el tejido conectivo, el cual da soporte a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos. Esto hace que los todos los tejidos sean más frágiles, elásticos o inestables, y esto es importante en el caso de necesitar anestesia.
Por esta razón compartimos esta Guía de anestesia para el Síndrome de Ehlers-Danlos – OrphanAnesthesia (2022) que recomendamos compartir con los y las anestesistas que vayan a tener pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos (SED) o trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).
¿Por qué es importante avisar al anestesista?
Si tienes SED o TEH y vas a una cirugía o procedimiento con anestesia, es muy importante que el equipo médico lo sepa. El anestesista puede adaptar el procedimiento para evitar riesgos y cuidar mejor tus tejidos, articulaciones y vasos sanguíneos.
Riesgos especiales que deben tener en cuenta los anestesistas
- Vía aérea y cuello:
Las personas con SED pueden tener inestabilidad en las vértebras del cuello, luxaciones en la mandíbula y tejidos frágiles en la garganta o tráquea. Por eso, se deben manejar la respiración y la intubación con cuidado, usando tubos más pequeños y movimientos suaves. - Sangrado y hematomas:
En algunos tipos de SED los vasos son más frágiles. Pueden aparecer hematomas con facilidad o producirse sangrados más abundantes.
Como paciente, es importante avisar si has tenido sangrados o moretones frecuentes. - Accesos y monitorización:
En ciertos subtipos, colocar vías o catéteres profundos puede ser arriesgado. Por esta razón se recomienda que se utilice ecografía para guiar las punciones.
Como paciente, si has tenido problemas con vías o catéteres, coméntalo antes del procedimiento. - Anestesia local o regional:
En algunas personas con SED, los anestésicos locales pueden no funcionar bien o durar menos tiempo.
Si te ha pasado antes, díselo al anestesista para que adapte la dosis o el tipo de anestesia. - Posición y cuidado físico:
Durante la cirugía el cuerpo puede permanecer inmóvil durante horas. En personas con SED esto puede causar luxaciones, esguinces o lesiones en la piel por presión.
El equipo médico debe usar acolchados y posiciones seguras para proteger articulaciones y piel. - Embarazo y parto:
En mujeres con SED, especialmente con el tipo vascular, el parto puede tener riesgos importantes como rotura del útero o hemorragias.
Debe ser atendido por un equipo médico con experiencia en SED.
Consejos para pacientes
- Informa siempre que tienes SED (y qué tipo, si lo sabes) o trastorno del espectro hiperlaxo.
- Lleva un informe médico o tarjeta con tu diagnóstico.
- Comenta tus experiencias previas con anestesia o sangrado.
- Pregunta qué medidas tomará el equipo para protegerte.
- Después de la cirugía, revisa si aparecen hematomas, dolor inusual o luxaciones.
En resumen
Con buena comunicación y precauciones adecuadas, las personas con SED o TEH pueden someterse a anestesia de forma segura.
El conocimiento y la preparación del equipo médico son la mejor herramienta para evitar complicaciones.
Descarga la guía en español en el siguiente enlace: Guía de anestesia para el Síndrome de Ehlers-Danlos – OrphanAnesthesia (2022)
Consulta el artículo original : Ehlers-Danlos syndrome – A&I Online – Anästhesiologie & Intensivmedizin
