Nos hace mucha ilusión compartir nuestro primer gran evento como parte de la agrupación de asociaciones Malalties Rares Illes Balears (@malalties_rares_ib), compuesta por ANSEDH, ELA Balears y ABeA.
Se trata de la carrera solidaria “SUMAMOS KM A LA INVESTIGACIÓN” que ha tenido lugar el 14 de febrero por la mañana en el campus de la UIB (Palma, Mallorca) conmemorando el mes de las enfermedades raras, con un gran éxito de convocatoria: 300 personas sumando kms a la investigación!!!
La carrera infantil ha inaugurado la jornada, seguida de la salida de la carrera de running (la más numerosa), y la popular en la que han podido participar personas corriendo, andando y en silla de ruedas.
El evento ha contado con el apoyo de la Conselleria de Salud del Govern Balear, con la presencia de Manuela García, Consellera; Joan Simonet, Director General de Prestacions, Farmàcia i Consum; Vicenç Juan, Director General de Recerca en Salut, Formació i Acreditació; y Bernardí Bou, Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público.
Con esta carrera hemos querido dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y dar a conocer las necesidades comunes que tenemos entre nosotras. Toda la recaudación de este día irá destinada a la investigación de estas enfermedades: Síndrome de Ehlers-Danlos, ELA y amiloidosis hereditaria por transtirretina (enfermedad de Andrade).
Queremos dar las gracias a todas las personas que han participado en la carrera; a todas las personas voluntarias que han estado ayudando; a ACCU Mallorca, ASIC y la Asociación Balear de Corea de Huntington por ayudar y colaborar; y a la Conselleria de Salud, el Consell de Mallorca y a todos los patrocinadores por su apoyo.
Os esperamos el año que viene en la II Carrera por las Enfermedades Minoritarias de Baleares!!
Podéis ver más fotos y vídeos de la carrera en redes sociales de ANSEDH (@asociacionansedh) y el grupo de asociaciones de enfermedades raras de Baleares (@malalties_rares_ib), y en la web de IB3 (https://totib3.org/tv/noticiescapdesetmana/e2133-m/786 minuto 13)
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