¿Qué y para quién?
«Todo lo que siempre quiso saber sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH)» será un webinario interactivo en directo, interactivo y centrado en obtener respuestas a las preguntas de las personas afectadas por SED y TEH.
¿Por quién?
Ponente experto: Dr. Marco Castori, Jefe Unidad Genética, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Coordinador Grupo de Trabajo SED y TEH en ERN ReCONNET.
Moderadoras:
· Eva Collado, vicepresidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH). ePAG advocate en ReCONNET.
· Charissa Frank, presidenta de bindweefsel.be (asociación belga de pacientes con enfermedades raras del tejido conectivo/SED y TEH). ePAG advocate en ReCONNET.
¿Cuándo?
19 de noviembre de 2025 a las 16:00 CEST.
¿Dónde?
A través de Zoom. Inscríbase a través de este enlace.
¿En qué idioma?
Inglés, pero se dispondrá de subtítulos traducidos al castellano en directo.
Más información:
- ERN ReCONNET, la Red Europea de Referencia en Enfermedades del Tejido Conectivo y Musculoesqueléticas. En ERN ReCONNET están representados todos los tipos de SED y TEH, excepto el SED vascular.
- página web del Grupo de SED y TEH.
Ha llegado el momento de resolver todas sus dudas. Únase a nosotras en este evento de divulgación sobre el SED y el TEH.
¡Nos encantará contar con su participación en nuestro webinario y esperamos verles a todos allí!
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