El pasado viernes 17 de octubre, la asociación Sense Barreres celebró en Petrer una intensa jornada dedicada a dar visibilidad y sensibilización sobre las enfermedades raras, en la que destacaron los testimonios de jóvenes que conviven cada día con estas patologías poco frecuentes.

El encuentro reunió a un público diverso que escuchó con emoción las historias personales de cuatro jóvenes que, pese a las dificultades, transmitieron un mensaje de esperanza, fuerza y normalización. Ernesto Rico Juan fue el primer testimonio que no emocionó increíblemente cuando contó como paso de estar dando conciertos de piano y otros instrumentos a que su enfermedad avanzase y no poder volver a tocar ningún instrumento. Así que tuvo que reinventarse.

Una de las intervenciones más conmovedoras fue la de Sisara Izquierdo Cegarra, joven tetrapléjica a causa de una enfermedad rara, quien habló sobre las inquietudes y los sueños de la juventud. A pesar de su reducida autonomía, Sisara compartió su deseo de “seguir haciendo cosas propias de su edad”, demostrando que la discapacidad no limita las ganas de vivir plenamente.

También intervino Carol Vila Mico, joven con parálisis cerebral y discapacidad física, que explicó cómo la escritura se ha convertido en su vía de escape y expresión. Su pasión la ha llevado incluso a publicar su primer libro, un ejemplo de creatividad y resiliencia frente a la adversidad.

Por su parte, Lara Antón Guerrero presentó su testimonio titulado “Volver a jugar para reinsertarte cuando la vida te pone en pausa”, en el que relató su proceso de reinserción social y personal tras un duro periodo de adaptación, destacando la importancia de reencontrarse con uno mismo y con las actividades que dan sentido a la vida.

Además de los testimonios personales, la jornada contó con un bloque científico y profesional de gran interés. La doctora Rosa María Piñero, CEO de ADNEnfermero y presidenta de Cuidar en Red, presentó su innovador proyecto de cuidados con perspectiva de género y discapacidad, orientado hacia la creación de una sociedad sin barreras. La doctora Lola Rausell, del Laboratorio de Metabolopatías del Hospital Universitario La Fe, abordó los avances en el cribado neonatal en la Comunidad Valenciana, subrayando la importancia de la prevención y detección precoz desde el nacimiento. También participó la doctora Francisca Sivera, jefa de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Salud de Elda, quien habló sobre la artritis reumatoide y la búsqueda de su remisión, insistiendo en la necesidad de que los profesionales sanitarios mantengan una relación cercana y empática con el paciente, basada en la escucha y la colaboración.

La clausura corrió a cargo de Clara Serrano Fernández, directora de Sense Barreres, quien resumió las conclusiones de la jornada y destacó la importancia de las prácticas profesionales y el buen trabajo realizado en los centros de día.

Durante todo el evento, la entidad ANSEDH acompañó y colaboró activamente con los compañeros de Sense Barreres, reafirmando su compromiso con la inclusión y el apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias.

Estas jornadas en Petrer volvieron a demostrar que la unión de la ciencia, la empatía y la experiencia personal es el camino hacia una sociedad más consciente, solidaria y libre de barreras.