El diario Última Hora ha publicado este domingo 15 de marzo un reportaje dedicado al síndrome de Ehlers-Danlos y a la problemática del retraso diagnóstico en enfermedades raras, a través del testimonio de Marga Peralta, delegada en Baleares de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
En el artículo se relata su experiencia hasta obtener el diagnóstico del SED clásico. Convivió desde joven con lesiones frecuentes y dolor persistente, y durante años acudió a urgencias y consultas médicas sin obtener una explicación clara a sus síntomas hasta su diagnóstico casi a los 40 años. Relata que algunos profesionales llegaron a cuestionar la naturaleza física de sus síntomas, una situación que muchas personas con enfermedades raras han experimentado.
El reportaje también aborda un problema ampliamente documentado: el retraso diagnóstico en muchas enfermedades raras, especialmente en mujeres. Diversos estudios citados en el artículo, como el del Manifiesto Enfoque, señalan que las mujeres reciben diagnósticos tardíos en centenares de patologías, en parte por la persistencia de estereotipos de género en la interpretación de los síntomas. En algunos casos, el dolor o las manifestaciones clínicas se atribuyen al estrés o a causas psicológicas, lo que retrasa la identificación de enfermedades orgánicas.
Este retraso no solo afecta al tratamiento y seguimiento médico, sino también al conocimiento de la enfermedad dentro de las familias.
Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras insistimos en la importancia de reconocer señales de alerta o “red flags” que puedan ayudar a sospechar enfermedades raras en atención primaria y en consultas especializadas. La visibilidad en medios de comunicación, como este reportaje publicado en Diario Última Hora, contribuye a que más personas conozcan estas enfermedades y a reducir el tiempo necesario para llegar a un diagnóstico.
Enlaces a los artículos en digital
- «Mi médico me quería mandar al psiquiatra sin sospechar que tengo el síndrome de Ehlers-Danlos» (artículo para suscriptores)
- Las mujeres reciben diagnósticos tardíos en más de 700 enfermedades por los estereotipos machistas
