Daniel Alonso: “El SED es una patología infradiagnosticada”

El fisioterapeuta Daniel Alonso Carrera, en una entrevista publicada en La voz del colegiado, ha destacado el papel de la Fisioterapia en los pacientes afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad que afecta al colágeno y que “necesita un trabajo multidisciplinar y la cooperación constante del paciente para lograr una mejoría en su calidad de vida”. 

Según Alonso, el SED en la actualidad es una patología infradiagnosticada, ya que los profesionales sanitarios diagnostican hiperlaxitud y considera que es muy perjudicial para los afectados no ser diagnosticados o hacerlo tarde. 

Dice que a su consulta llegan pacientes con dolor muscular y articular, de espalda, con luxaciones y subluxaciones frecuentes, características todas ellas del Síndrome de Ehlers-Danlos, así como la hiperextensibilidad de la piel, la hiperlaxitud, la fatiga muscular, la fácil tendencia al hematoma y la falta de tono muscular. Y que su objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados, “educarlos y enseñarlos a vivir con la enfermedad a nivel postural y ergonómico, evitando posiciones nocivas para proteger las articulaciones”.

Cree que es necesario un trabajo a nivel propioceptivo, de fortalecimiento y de control postural, sin olvidar el reequilibrar el tejido desde un abordaje de terapia manual y miofascial para evitar inflamación y tensión muscular. El tratamiento debe ir enfocado a fortalecer para aumentar el tono muscular en las articulaciones que estén más afectadas pero “hay que evitar toda posición articular que suponga un riesgo y ser muy cautelosos con el tipo y la intensidad de los ejercicios”. 

Por otra parte, la hidroterapia está demostrando buenos resultados al ser una actividad que permite el fortalecimiento de la musculatura siendo de bajo impacto. Los ejercicios deben ser adaptados dependiendo del estado de cada paciente. 

El fisioterapeuta apunta que el SED es una patología que afecta al colágeno y que hay varios tipos distintos, por lo que los pacientes requieren una atención multidisciplinar e individualizada, pudiendo necesitar la ayuda de podólogos, odontólogos, psicólogos, traumatólogos o dermatólogos. Considera que una parte fundamental de la labor de los fisioterapeutas es recuperar la confianza de los pacientes, apoyarlos y plantearles un tratamiento completo y personalizado para sus afecciones. “Dada nuestra posición profesional, con un trato directo con el paciente, podemos actuar de primer agente que identifique alteraciones y que pueda facilitar el diagnóstico para derivarlo al especialista”.

El objetivo de la fisioterapia, al ser el Síndrome de Ehlers-Danlos una enfermedad crónica, es favorecer la educación y control necesarios para el autocuidado. “El paciente debe ser consciente de que el tratamiento debe ser continuado para que la mejoría perdure y su calidad de vida aumente, de ahí la importancia de educar y enseñar pautas”.

Respecto a las investigaciones que se están llevando a cabo, explica que hay estudios realizados en Europa que demuestran los beneficios de la hidroterapia, del ejercicio controlado y la importancia del trabajo preventivo y de educación postural. “Es la investigación la que debemos potenciar para poder desarrollar los protocolos necesarios para atender las necesidades de estos pacientes. Asimismo, la labor de las asociaciones, como ANSEDH, es fundamental en cuanto a información y apoyo para los afectados”. 

Daniel Alonso Carrera estudió Fisioterapia en la Universidad Rey Juan Carlos y es experto en Terapia Manual Ortopédica y Terapia Miofascial. Nº de colegiado 8045. Pasa consulta en su clínica Aequilibrium fisioterapia, en Torrelodones, también a domicilio y en Madrid centro, zona metro Bilbao. Disponible para cualquier duda o consulta en el teléfono 687 86 08 85. 

 

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