El pasado 16 de diciembre de 2025 nuestra delegada Mariángeles Docampo asistió al foro sobre Enfermedades Raras y Sin diagnóstico en el Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla.
El foro, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), contó con la participación de autoridades institucionales y expertos de diversos ámbitos que abordaron distintos temas:
- Ámbito Sanitario: Se analizaron los avances y desafíos en el diagnóstico genético y el desarrollo de guías de práctica clínica a través del programa ERN Guidelines.
- Derechos Sociales: Se debatió sobre el acceso a la valoración de discapacidad y la gestión de la dependencia en la comunidad autónoma.
- Atención Psicológica: Una mesa de debate puso en valor las buenas prácticas del movimiento asociativo en el apoyo emocional a los pacientes y la realidad en la que se encuentran los pacientes.
El foro contó con la presencia de Dña. Nieves Romero (Directora Gerente del Hospital Virgen del Rocío), Juan Carrión (Presidente de FEDER) y representantes de las consejerías de Salud y Discapacidad de la Junta de Andalucía, D. Pere Calbó (Director General de Personas con Discapacidad) y D. Nicolás José Navarro (Viceconsejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias).
Entre los ponentes técnicos estaban:
- Antonio González Meneses, pediatra especialista en genética.
- Dña. Beatriz Carmona Hidalgo, investigadora en tecnologías sanitarias.
- Responsables de servicios sociales y psicólogos de distintas asociaciones:
- Dña. Regla María Garci. Psicóloga de FEDER.
- Dña. Estela Del Valle. Psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
- Dña. Salud Grisalvo. Psicóloga de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías y Representante del Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental.
Asistieron varias asociaciones y estudiantes interesados en los temas abordados y dando una visión de lo expuesto.
