El 4 de febrero, el Recinte Modernista de Sant Pau (Barcelona) acogió un encuentro internacional centrado en las enfermedades raras, organizado por Rare Diseases International (RDI) en colaboración con EURORDIS–Rare Diseases Europe y NORD (National Organization for Rare Disorders). La jornada reunió a organizaciones de pacientes, representantes internacionales y profesionales con el objetivo de impulsar la colaboración, el intercambio de experiencias. Donde Beatriz García, Patient Advocate y soporte de la delegación en Catalunya representó a ANSEDH durante durante el encuentro.

En la mesa redonda participaron miembros del programa de liderazgo juvenil (Youth Leadership Programme, YLP), cuyo papel es fundamental para construir un futuro mejor en el ámbito de las enfermedades raras. Los jóvenes compartieron sus experiencias personales, hablaron de sus proyectos para reforzar la voz de los pacientes y discutieron cómo pueden colaborar en temas de política, investigación y atención sanitaria.

Sus proyectos incidían en:

• La importancia de la participación juvenil en la toma de decisiones sobre políticas y prioridades en enfermedades raras.

• La visibilización de las realidades de los pacientes y sus familias y cómo sus perspectivas pueden orientar mejor las respuestas sanitarias y sociales.

• La contribución de proyectos e iniciativas juveniles al movimiento global de enfermedades raras, con experiencias compartidas como parte del evento.

Después hubo un espacio de diálogo y reflexión en los que se compartieron experiencias y proyectos orientados a reforzar el liderazgo juvenil y el trabajo coordinado y global para avanzar en investigación, atención sanitaria y políticas públicas.

La asistencia a este encuentro refuerza el compromiso de la asociación con la representación activa de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos, el trastorno de espectro hiperlaxo y con el trabajo en red a nivel nacional e internacional.