La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) ha estado presente en el XVIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes en la Región de Murcia, un encuentro de referencia para el movimiento asociativo y los profesionales del ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
En representación de ANSEDH han asistido de forma presencial la presidenta, María Ángeles Díaz, la vicepresidenta, Inma Guerrero, la delegada de Andalucía Occidental, María Ángeles Docampo, y la delegada de Canarias, Gladys Hernández. También han participado de forma virtual socias y miembros de la entidad, como Inmaculada Hernández Miras y Cande García secretaria y vicepresidenta de D’Genes.
Durante el Congreso de Enfermedades Raras de D’Genes, se abordaron cuestiones fundamentales para comprender la realidad del colectivo y avanzar hacia un futuro más esperanzador. El encuentro comenzó con testimonios de pacientes y familias, que permitieron poner rostro a las enfermedades raras y recordar la importancia de escuchar a quienes conviven con ellas cada día.
Uno de los ejes centrales fue el acceso a los medicamentos huérfanos, analizando la situación actual y los desafíos que aún dificultan que muchas personas puedan recibir el tratamiento que necesitan. En esta misma línea, se presentaron avances en el diagnóstico temprano, destacando nuevas herramientas que permiten detectar estas patologías con mayor rapidez y precisión.
La investigación ocupó también un papel protagonista, mostrándose como una auténtica puerta a la esperanza para el desarrollo de futuros tratamientos. Se expusieron además novedades terapéuticas orientadas a mejorar la calidad de vida tanto de quienes tienen una enfermedad rara como de aquellas personas que aún no cuentan con un diagnóstico claro.
Otro de los mensajes clave fue que, cuando no se puede curar, siempre se puede cuidar. Por ello, se puso en valor la necesidad de una atención integral que abarque los aspectos físicos, emocionales y sociales de cada paciente y su entorno. En este contexto, se subrayó la importancia de la humanización y las buenas prácticas asistenciales, promoviendo un trato más cercano, empático y respetuoso.
El congreso también dio voz al colectivo a través del espacio “Voces de las enfermedades raras”, donde asociaciones, familias y pacientes pudieron compartir sus experiencias, inquietudes. Finalmente, se presentaron experiencias con exoesqueletos, mostrando cómo esta tecnología puede impulsar la autonomía y transformar la movilidad de personas con dificultades motoras.
Desde ANSEDH agradecemos a D’Genes por la impecable organización y por seguir apostando por espacios donde los pacientes, las familias, los profesionales y las entidades podamos avanzar juntos. Reafirmamos nuestro compromiso con la visibilidad, la investigación y la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos e hiperlaxitud.
¡Seguimos caminando juntas y sumando fuerzas!
Más información:
- Los días 20 y 21 de noviembre Murcia acoge el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la asociación D´Genes y la UCAM | Dgenes
- XVIII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS – D’Genes | FEDER
