Ángel Expósito en su programa de radio “La Linterna de COPE” , en el espacio de CINFA, entrevista a nuestra soporte de la delegación de Andalucía Occidental y Extremadura, Ana Pineda y al Presidente del Comité médico asesor de ANSEDH, Dr. Antonio Bulbena.

En la entrevista Ana Pineda intenta transmitir la vivencia de su hija Ana con Síndrome de Ehlers Danlos hipermóvil, que cursa con luxaciones diarias, dolor, fatiga crónica, disautonomía, síncopes…, lo incapacitante que llega a ser en su día a día y la fuerza y resilencia con la que se enfrenta a esta enfermedad. Nos habla de lo complicado de llegar al diagnóstico consecuencia de la poca credibilidad que se le da a estos pacientes que llegan a sentirse frustados y culpables de su enfermedad, debido al desconocimiento por parte del personal sanitario. Y el papel crucial que tuvo ANSEDH en los primeros momentos, su apoyo y acompañamiento, que la llevo a involucrarse más en la asociación e intentar ayudar y visibilizar el SED.

Por último habla de la importancia para las asociaciones de pacientes de iniciativas como la de CINFA a través de “La voz del paciente “ que ha ayudado a subvencionar el Taller ocupacional en ANSEDH, tan importante para brindar apoyo y mejorar la calidad de vida estos pacientes.

El Dr. Antonio Bulbena cuenta la importancia de la Investigación y su contribución en el SED y con la asociación. Lleva desde los años 80 investigando esta enfermedad y la relación de la ansiedad con la hiperlaxitud, dolor, depresión, y problemas gastrointestinales, buscando una mejor comprensión y tratamiento para estos pacientes.

Queremos agradecer al Programa de la Linterna de COPE, a su presentador Ángel Expósito y a CINFA su apoyo para dar visibilidad al SED.

 

La fortaleza de Ana para afrontar el Síndrome de Ehlers-Danlos