ANSEDH contribuye activamente en una 3º Asamblea del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya marcada por propuestas bien recibidas y compromiso institucional

El pasado 15 de julio ANSEDH participó activamente en la 3ª Asamblea del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya, CCPC) celebrada en el auditorio del Departament de Salud, en Barcelona, con opción online. El eje principal de esta asamblea fue la presentación del documento con propuestas clave para lograr una atención más integrada, ágil y centrada en las personas para todos aquellos que viven con enfermedades crónicas y complejas.

Las representantes de ANSEDH Eva Collado, vicepresidenta, y Beatriz García, soporte de la delegación de Catalunya, han participado activamente en la elaboración del documento de propuestas y en su presentación ante la Consellera de Salud, Hble. Dra. Olga Pané, la Secretaria de Atención Sanitaria y Participación, Dra. Gloria Gálvez, el CCPC y profesionales sanitarios y de la administración.

Foto, de izquierda a derecha: Laura Rico, Asociación CTNNB1; Ma Àngels Ayra, Asociación contra el cáncer; Jordi Pacheco, coordinador del CCPC; Cristina Montané, Associació ACAF y vicepresidenta del CCPC; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH; y Beatriz García, soporte a la delegación de Catalunya de ANSEDH.

Nuestra asociación ANSEDH es una de las 16 entidades con vocalía en el CCPC y participa activamente en varias comisiones de trabajo. Entre ellas, destaca la Comisión sobre Acompañamiento al Diagnóstico, que, inspirada en la Ley ELA, está orientada a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas y complejas. Esta comisión impulsa que todo diagnóstico médico vaya acompañado de tratamiento, rehabilitación y apoyo social adecuados, en coordinación con profesionales sanitarios y sociales. Se debe garantizar un acceso rápido y coordinado a prestaciones y servicios, evitando procesos burocráticos que agravan el sufrimiento. También defiende el papel clave de las entidades de pacientes como recurso de apoyo. En definitiva, trabajamos para promover una atención más ágil, integral y centrada en las personas.

Esta Comisión de Acompañamiento, formada por entidades de pacientes entre las que se encuentra ANSEDH, ha preparado un documento con propuestas dirigidas a los Departaments de Salud, Derechos Sociales y Educación que sirva de marco de trabajo para mejorar y agilizar la atención y el apoyo a las personas con enfermedades crónicas. La Asamblea ha sido la ocasión ideal para compartir este documento tan relevante.

El encuentro acabó con una clara sensación de optimismo al comprobar que los comentarios de la Consellera al documento iban en la misma línea que las propuestas que habíamos puesto sobre la mesa, y que existe voluntad de impulsarlas de manera concreta.

Este documento es un avance fundamental en el compromiso de ANSEDH para defensar los derechos y necesidades de las personas que viven con enfermedades crónicas y complejas como son el síndrome de Ehlers-Danlos, el trastorno del espectro hiperlaxo, asegurando que su voz sea escuchada en las políticas de salud de Catalunya.

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