ANSEDH ha colaborado en la presentación de las I Jornadas de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultra-raras y Sin Diagnóstico de Terrassa, celebradas los días 3 y 4 de octubre de 2025 en el Vapor de Prodis.
El acto de presentación institucional tuvo lugar en el Ayuntamiento de Terrassa, con la participación de la teniente de alcalde y concejala de Salud, Laura Rivas, la profesora e investigadora del proyecto Juntas Menos Raras de la Universidad de Barcelona, Dra. Aroa Casado, y la soporte de la delegación de ANSEDH en Cataluña y representante de pacientes de Malalties Minoritàries Terrassa , Beatriz García, quien intervino en nombre de los pacientes y de las entidades colaboradoras. Beatriz destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre administraciones, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico y la atención de las enfermedades minoritarias.
Asimismo, Carolina Fitor, socia de ANSEDH y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos, ha participado en la organización cultural de las jornadas, contribuyendo a la programación de actividades y mesas informativas.
Desde ANSEDH, valoramos muy positivamente esta iniciativa, que supone un avance en la sensibilización social y en la participación activa de los pacientes, contribuyendo al bienestar de las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo en Terrassa y sus alrededores.
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Jornada de enfermedades raras en Terrassa: visibilidad y diagnóstico
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