ANSEDH asiste a la presentación del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER )

ANSEDH asistió el viernes 30 de enero al acto de presentación del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía 2025-2029 (PAPER), que tuvo lugar en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. El Plan es un paso fundamental para garantizar una atención más justa y equitativa de las personas con enfermedades raras y sus familias en Andalucía.

El acto contó con la participación del presidente de la junta de Andalucía, Juanma Moreno; del consejero de sanidad, presidencia y emergencias, Antonio Sanz; del coordinador del Plan, Javier Blasco y de representantes del movimiento asociativo: FEDER, Más Visibles y Fundación Poco Frecuentes.

El periodista Fernando Díaz, que también sufre una enfermedad rara, fue el encargado de comenzar con su testimonio y de dirigir el evento.

El PAPER cuenta con una inversión de 8.7 millones de euros, y responde a la revisión y actualización “necesaria” del que databa de 2008. En Andalucía hay alrededor de 500.000 personas afectadas o en proceso de ser diagnosticados.

El Plan se articula en torno a siete líneas estratégicas y más de cien medidas concretas.

Abarcando la mejora de la gestión de la información y los recursos mediante un sistema de datos y un registro que permita conocer mejor las enfermedades raras

La prevención y el diagnóstico precoz, reforzando los programas de cribado neonatal, que en 2026 se llegará a la detección de 39 patologías, y garantizando los recursos para una atención adecuada y personalizada en las primeras fases de la enfermedad.

En materia de terapias se contempla medidas para ampliar la cobertura de los tratamientos, reducir los tiempos de espera y mejorar la adecuación de los tratamientos.

El Plan apuesta por una atención integral y humana al paciente y su familia, agilizando el acceso al diagnóstico y con medidas orientadas a consolidar unidades multidisciplinares de referencia en cada área sanitaria y establecer comisiones técnicas provinciales que favorezcan la coordinación entre atención primaria, especializada y servicios sociales.

Se refuerzan las actuaciones y fondos en investigación y formación de los profesionales sanitarios, subrayando la necesidad de formar a los profesionales y facilitar para que conozcan y utilicen los recursos existentes en el ámbito de las enfermedades raras.

Y por último se apuesta por fortalecer el movimiento asociativo, aumentando la visibilidad, apoyando la capacitación de cuidados y autocuidados y favoreciendo

espacios de encuentro entre administraciones y asociaciones, personas afectadas y familiares, un papel que ha sido fundamental en la elaboración del PAPER.

El Plan incorpora mecanismos de seguimiento que permiten evaluar de forma anual su cumplimiento, para dar respuesta real a las necesidades de las personas con enfermedades raras.

Al final del acto, el presidente de la Junta de Andalucía estuvo saludando a pacientes, familiares y asociaciones. Nuestra soporte de Andalucía Occidental y Extremadura tuvo la oportunidad de comentarle nuestra problemática en el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con Síndrome de Ehlers Danlos y Trastornos del espectro hipermovil.