La jornada JornadaShare4Rare: Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras, celebrada en celebrada el 5 de noviembre de 2025, y a la que asistieron de manera presencial y online miembros de la junta y delegadas de ANSEDH, se centró en la salud mental en enfermedades raras.
El día comenzó con un mensaje contundente: la atención psicológica es una necesidad urgente para pacientes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Desde el inicio se subrayó la importancia de “poner a la persona en el centro”, destacando la labor del Hospital Sant Joan de Déu y la plataforma Share4Rare como motores de investigación participativa.
Durante el encuentro se presentaron estudios recientes sobre acceso y satisfacción con la atención psicológica en enfermedades raras, mostrando datos preocupantes: en 2025, el 60,2% de los participantes presentó vulnerabilidad emocional significativa, aunque un 75% mejoró tras recibir acompañamiento profesional. Estas cifras evidencian el impacto psicológico del diagnóstico, la odisea diagnóstica de hasta 10 años en muchos casos y los duelos que afrontan pacientes y cuidadores.
Las intervenciones de representantes de Feder y asociaciones de pacientes subrayaron que la salud mental sigue infradimensionada en el sistema sanitario: solo un tercio de las familias recibe intervención psicológica adecuada, y el 70% de quienes no acceden a terapia nunca fueron derivados por un profesional, a pesar de necesitarla. Testimonios personales, tanto de pacientes como de madres cuidadoras, evidenciaron el desgaste emocional, el aislamiento y las barreras económicas para acceder al apoyo necesario.
El evento también puso el foco en la importancia de la comunidad y el trabajo asociativo. Se presentaron herramientas como los Grupos de Ayuda Mutua, talleres psicoeducativos y acompañamiento emocional ofrecidos por Feder, que suponen un sostén fundamental para familias que, muchas veces, se sienten solas en su proceso. Se destacó, además, el papel del deporte adaptado y las redes de apoyo en la integración social de los menores con enfermedades raras.
En materia de investigación, Share4Rare expuso proyectos en marcha sobre atención psicológica, acceso a rehabilitación y estudios innovadores como el análisis de correlación entre datos reportados por pacientes e imágenes clínicas en patologías como el síndrome de Rett. La plataforma ofrece soporte técnico, metodológico y ético a asociaciones para impulsar nuevos estudios y producir evidencia que respalde mejoras en políticas públicas.
La jornada concluyó con un llamado unánime: avanzar hacia un modelo de salud integral que incluya las dimensiones biológica, psicológica y social. Las asociaciones reiteraron la necesidad de trabajar conjuntamente con instituciones sanitarias y administraciones públicas para garantizar que el apoyo psicológico deje de ser un privilegio y se convierta en un derecho para todas las personas afectadas por enfermedades raras.
ANSEDH también considera necesario avanzar hacia ese modelo de salud integral con una dimensión biopsicosocial, ya que las personas con síndrome de Ehelrs-Danlos o trastorno del espectro hiperlaxo no solo necesitan cuidar su salud física, sino también su salud mental y su situación social.
Podéis ver la jornada en el canal de youtube de Share4Rare
