La Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) estuvo presente como miembro activo en el segundo y tercer Consejo de Pacientes celebrados este año en el Hospital Universitario de Torrejón, a través de la participación de tres socias en representación de la delegación de Madrid.

En el segundo Consejo de Pacientes, ANSEDH y otras asociaciones participaron en la sesión donde se pusieron en común los avances de proyectos enfocados a cubrir las necesidades de pacientes, familiares y asociaciones. Durante la reunión se trabajó dinámicamente en propuestas como ‘La caja de las prioridades’, con el objetivo de recoger directamente la voz de los afectados y trasladar sus demandas al equipo sanitario.

                  

El tercer Consejo tomó forma de una actividad deportiva e inclusiva, con la organización de un partido de fútbol sala en colaboración con Movistar Inter en el polideportivo Jorge Garbajosa. Socias de ANSEDH estuvieron junto a representantes de distintas asociaciones, familias y profesionales, disfrutando de una jornada de deporte adaptado, en un ambiente de compañerismo. Esta iniciativa buscó promover la salud, el apoyo emocional y la integración de los pacientes, reforzando vínculos entre la comunidad hospitalaria y las asociaciones implicadas.

                   

La implicación de ANSEDH en ambos encuentros reafirma su compromiso en visibilizar los retos y necesidades de los pacientes con síndromes de Ehlers-Danlos y trastornos de hiperlaxitud, colaborando activamente con instituciones sanitarias para impulsar mejoras asistenciales y experiencias positivas de integración.

Se puede destacar en la noticia, como nota importante, que, gracias a estos encuentros y a la colaboración entre asociaciones y profesionales, la jefa de Urgencias del Hospital Universitario de Torrejón ha presentado personalmente el protocolo de actuación para pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular al equipo médico del servicio de Urgencias. Esta acción supone un avance fundamental para asegurar una atención rápida y específica a las personas afectadas, mejorando la seguridad y la calidad asistencial en situaciones de emergencia.

Esta mejora, promovida en el marco de los Consejos de Pacientes, ejemplifica el impacto positivo de la participación activa de ANSEDH y otras asociaciones en la humanización de la atención sanitaria y en la integración de protocolos adaptados a patologías específicas.