El pasado 19 de junio, ANSEDH asistió al 26º acto anual de retorno social de la investigación de la Fundació La Marató de 3Cat. Este año el acto se centró en los resultados obtenidos por los proyectos financiados por La Marató de 2019, dedicada a las enfermedades minoritarias. Con el lema Minories que fan una majoria (Minorías que hacen una mayoría), la recaudación de la edición de 2019 fue de 14.053.915€, la segunda más cuantiosa en la historia de La Marató, que ha financiado 41 proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias.
El acto reunió a los equipos investigadores, miembros destacados de la comunidad científica, personas afectadas y representantes de la sociedad civil con el objetivo de dar a conocer los avances conseguidos gracias a la solidaridad ciudadana. Los proyectos han generado nuevas herramientas de diagnóstico y avances en medicina de precisión, y también han impulsado terapias personalizadas. Todo ello mejora la calidad y la esperanza de vida de las personas que viven con una enfermedad minoritaria, ofrece nuevas opciones terapéuticas y sobre todo aporta nuevas esperanzas.
En representación de nuestra asociación asistió Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, quien tuvo la oportunidad de conversar con el director de la Fundación La Marató, Lluís Bernabé. Le informó acerca del síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo, y expuso las necesidades de nuestra patología, que son compartidas con el resto de enfermedades minoritarias. Asimismo, le transmitió lo valioso que sería celebrar una nueva edición de La Marató dedicada a enfermedades minoritarias, para que no queden en el olvido y se continúe con la investigación, tan necesaria.
De izquierda a derecha: Lluís Bernabé, director de la Fundació La Marató; Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH, Bilal Soussan, de MPS Lisosomales; Iolanda Arbiol, de la Fundació Dr. Torrent-Farnell; y Marta Morató, de la Liga Reumatológica Española.
El testimonio de la comunidad de personas afectadas por enfermedades minoritarias ocupó un lugar relevante en el acto. Nos acompañaron con sus intervenciones Alba Parejo, diagnosticada con nevus congénito gigante, divulgadora e imagen de La Marató de 2019, y de Bilal Soussan, de la asociación MPS Lisosomales y diagnosticado con síndrome de Morquio, quien participó activamente en aquella edición. Ambos se mostraron orgullosos de representar a la comunidad de personas afectadas y agradecidos con La Marató y los equipos investigadores, además de destacar que la investigación es fundamental. Pudimos emocionarnos de nuevo con el video divulgativo de 2019, en cuya realización participó ANSEDH junto a otras asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de Catalunya.
El acto estuvo presentado por la periodista Marta Bosch y se celebró en las instalaciones de 3Cat en Sant Joan Despí (Barcelona).
La Marató de 3Cat, impulsada por TV3 desde 1992, recauda fondos para la investigación de enfermedades sin cura. Además de financiar, busca sensibilizar, divulgar y educar en cultura científica a la sociedad.
Desde ANSEDH, agradecemos a la Fundació La Marató por su implicación con las enfermedades minoritarias y a la Fundación Dr. Torrent-Farnell por su invitación al acto.
Más información:
¿Qué es La Marató? https://www.3cat.cat/tv3/marato/es/que-es-la-marato/
Video del acto: https://www.3cat.cat/3cat/26e-retorn-social-de-la-recerca-fundacio-la-marato-edicio-2019-malalties-minoritaries/video/6346597/
Más información sobre el acto: https://www.3cat.cat/premsa/la-recerca-financada-per-la-marato-2019-obre-noves-vies-contra-les-malalties-minoritaries/nota-de-premsa/3357913/
Resultados de los proyectos financiados: https://statics.3cat.cat/recursos/marato/simposiums/marato2025/
