El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH) han tenido nuevamente un espacio para su divulgación en la edición de 2025 del curso sobre Avances en la investigación clínica y básica en los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), de la Universidad de Verano de Teruel, adscrita a la Universidad de Zaragoza. El curso estuvo impulsado y dirigido por el Dr. José Alegre Martín, médico especialista en síndrome de fatiga crónica e investigador del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, y se celebró los pasados días 12, 13 y 14 de junio, en formato híbrido.

ANSEDH participó en el programa con la ponencia ‘La hiperlaxitud en los SSC’, presentada por Eva Collado, vicepresidenta de ANSEDH. En ella, se explicaron el SED y el TEH, con su sintomatología, diagnóstico, tratamiento e investigaciones, centrándose además en la correlación entre hiperlaxitud, SED y TEH con los SSC. También se expuso la labor que realiza ANSEDH como asociación de personas afectadas por SED y TEH.

El curso tuvo como objetivos fundamentales exponer los últimos avances en los criterios diagnósticos y clasificaciones de los SSC, así como actualizar los tratamientos disponibles. También se revisaron los mecanismos de investigación básica relacionados con estas patologías, se discutió el impacto de los proyectos de investigación y se exploró la importancia del análisis de datos y la inteligencia artificial en el estudio personalizado de los SSC. Otro gran objetivo es el de concienciar sobre los SSC y sobre la necesidad de investigación. El curso también subrayó la relevancia de las asociaciones de pacientes y afectados, que, en sus palabras, “actúan como enlace entre profesionales, administraciones públicas y la población en general”.

El síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple son patologías comórbidas muy habituales entre las personas afectadas por SED y TEH. Os invitamos a conocer más acerca de esta relación entre patologías en nuestro webinar «La fatiga en el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo«, impartido por el Dr. José Alegre.

Desde ANSEDH, agradecemos enormemente al Dr. José Alegre su apoyo y que de nuevo nos haya dado espacio en su curso para poder divulgar acerca del síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo. Estamos esperando ya la siguiente edición de un curso que ya es una referencia por su actualidad y sus ponentes, y una cita esperada e imprescindible de cada verano.