Ayer, 17 de septiembre, tuvo lugar la jornada «La importancia del acompañamiento psicológico en las EERR» en la Facultad de Psicología de la UIB (Universidad de las Islas Baleares).
La jornada , promovida por la facultad y Mónica Moreno (socia de ANSEDH), presentó a los estudiantes de psicología qué son las enfermedades raras y cual es su necesidad de apoyo y acompañamiento psicológico. ANSEDH participó como asociación ponente, junto con ACACI( Asociación Ciudadana de Afectadas/os de Cistitis Intersticial) , AESCOV (Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares), ELA Balears y ABEA (Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade).
La presentación consistió en una presentación de cada asociación sobre su patología y una mesa redonda centrada en el acompañamiento psicológico. Al tener el primer turno de palabra, la presentación de ANSEDH se dividió en tres partes: qué es una enfermedad rara, qué son los síndromes de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo, y el trabajo de ANSEDH. Al tratarse de una charla para estudiantes de psicología, la presentación hizo hincapié en los problema de salud mental asociados al síndrome.
A continuación, ACACI habló sobre la cistitis intersticial, AESCOV de los síndromes compresivos vasculares, ELA Balears explicó en qué consiste la ELA, y acabó ABEA con su presentación sobre la enfermedad de Andrade o amiloidosis hereditaria por transtiretina.
En la mesa redonda, acompañada por preguntas de los asistentes, el tema central fue la necesidad de asistencia psicológica profesional en las personas y familiares afectadas por enfermedades raras. Desde la búsqueda de diagnóstico, el diagnóstico mismo, pasando por la evolución de la enfermedad hasta llegar al final de vida. Quedó patente que, a pesar de que las necesidades son iguales en la fase de búsqueda e incluso de diagnóstico, la diferente evolución de cada enfermedad hace que el enfoque de los profesionales de la psicología difiera en el caso de una persona con Ehlers-Danlos de una con ELA. La primera vive en una incertidumbre constante, mientras que la segunda sabe que sufre una enfermedad degenerativa con una esperanza de vida media de 5 años. El acompañamiento psicológico a familiares, que pueden no entender la enfermedad o ver cambiado su rol a persona cuidadora, fue también un tema que surgió en el turno de preguntas. Para acabar, quedó demostrada la necesidad de consultas de salud mental para menores con enfermedades raras o con familiares afectados.
Desde ANSEDH damos las gracias a la Facultad de psicología de la UIB por dar voz a las asociaciones de pacientes y permitir que sus alumnos conozcan la realidad de las las enfermedades raras
