El pasado 15 de mayo de 2025, se celebró en la Sala de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca la Mesa de Trabajo de Colagenopatías, una sesión clave centrada en la mejora de la atención sanitaria a pacientes con este tipo de enfermedades raras.

Esta mesa se enmarca como continuidad de las jornadas celebradas el año pasado, donde se sentaron las bases para abordar los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y otras colagenopatías, ofreciendo información fundamental y fomentando el trabajo colaborativo entre profesionales de distintas especialidades.

Durante la sesión, se abordaron objetivos principales como la organización de la atención integral a pacientes con colagenopatías y la necesidad de un registro estructurado de casos, así como objetivos secundarios orientados a la coordinación interdisciplinar, la creación de paquetes asistenciales y la implementación real de estos enfoques en la práctica médica diaria.

Uno de los puntos destacados fue la intervención del equipo de Cirugía Vascular, quienes presentaron datos relevantes y pusieron en valor el seguimiento periódico como herramienta preventiva clave, reconociéndose el excelente trabajo que están llevando a cabo.

Como resultados y acuerdos alcanzados, se acordó:

• Impulsar la creación de una unidad funcional de colagenopatías.

• Intentar establecer un grupo de apoyo en Psiquiatría para adolescentes y jóvenes afectados.

• Desarrollar una guía de fisioterapia específica para el Síndrome de Ehlers Danlos.

• Mejorar la atención  en la etapa adulta para estos pacientes.

La mesa contó con la participación de los representantes de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos y Hiperlaxitud (ANSEDH): María Ángeles Díaz, presidenta, e Inmaculada Guerrero, vicepresidenta.

Desde ANSEDH se agradece especialmente a la Dra. Mari Ballesta, jefa de la Sección de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, por su dedicación, conocimiento y trabajo incansable, que han sido fundamentales para avanzar en esta iniciativa.

Esta mesa representa un paso más hacia una atención más humanizada, coordinada y efectiva para los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos y con otras colagenopatías, consolidando el camino iniciado en las jornadas anteriores.