El webinar “El desafío de la transición en las enfermedades reumáticas”, enmarcado en la campaña “No es solo cosa de mayores” de la Sociedad Española de Reumatología, que tuvo lugar el 25 de marzo, aborda un momento clave para muchas familias con menores con Síndrome de Ehlers-Danlos o trastorno del espectro hiperlaxo: el paso de la atención pediátrica a las consultas de adultos. A través de la experiencia de pacientes y profesionales, se explica cómo este proceso debe ser progresivo, acompañado y centrado en las necesidades de cada menor y su entorno.
Raquel Valiente, paciente y representante de asociación, aporta una visión muy cercana basada en su propia experiencia. Recuerda que hace años la transición o no existía o contaba con mucho menos acompañamiento, lo que generaba inseguridad y sensación de desprotección. Hoy, sin embargo, destaca los avances y subraya la importancia de que los y las adolescentes participen activamente en su cuidado. También pone sobre la mesa las preocupaciones habituales de las familias, como el miedo al futuro o a perder continuidad en la atención, y anima a confiar en el proceso, entendiendo la transición como una oportunidad para ganar autonomía.
El doctor Juan Carlos Nieto explica que la transición es un proceso planificado que debería comenzar de forma temprana, incluso antes de los 14 años. Su objetivo es que el o la adolescente adquiera las habilidades necesarias para gestionar su enfermedad de forma independiente. Insiste en la importancia de una buena coordinación entre pediatría y adultos, así como en garantizar que toda la información clínica se transfiera correctamente. Además, señala que una mala transición puede afectar negativamente al seguimiento y al pronóstico, por lo que es fundamental trabajarla de forma estructurada.
Por su parte, la doctora Andrea Andrea Zacarías pone el foco en el desarrollo de la autonomía del paciente. Explica que, en esta etapa, es clave escuchar a los y las adolescentes, resolver sus dudas y fomentar su implicación en las decisiones sobre su tratamiento. También aborda aspectos muy importantes como la adherencia a la medicación, los hábitos de vida saludables y la salud mental. Destaca que las consultas de transición permiten trabajar estos temas de forma más cercana y adaptada, ayudando a que los y las jóvenes se preparen para el entorno de adultos.
En conjunto, el webinar resalta que la transición no es solo un cambio de consulta, sino un proceso educativo y emocional que implica a profesionales, pacientes y familias. La comunicación, la confianza y el respeto por los tiempos individuales son esenciales para que este paso se convierta en una experiencia positiva.
