La transformación digital del sistema sanitario ya no es una promesa futura, es una realidad en marcha. Así se puso de manifiesto en el webinar “Los datos salvan vidas: de la historia clínica al Espacio Europeo de Datos de Salud”, organizado en el marco del Programa de Formación 2026 del Foro Español de Pacientes (FEP), que tuvo lugar el pasado 21 de enero y al que asistieron representantes de distintas asociaciones, entre ellas ANSEDH.
Durante la sesión se abordó cómo el uso responsable de los datos de salud puede mejorar la calidad asistencial, facilitar la investigación y reforzar los derechos de las personas con enfermedad.
Por ejemplo, el paso de la historia clínica en papel a la historia clínica electrónica ha supuesto un avance clave para el sistema sanitario. Permite un acceso más rápido a la información, mejora la coordinación entre profesionales y reduce errores, favoreciendo una atención más segura y personalizada.
España cuenta con importantes avances, como la receta electrónica interoperable y la historia clínica digital del Sistema Nacional de Salud, que permiten compartir información entre comunidades autónomas y facilitan la continuidad asistencial. Pero a pesar de estos progresos, persisten dificultades derivadas de la fragmentación del sistema sanitario y de las diferencias entre comunidades autónomas. Además no todas las personas tienen el mismo acceso a servicios digitales, como aplicaciones móviles, videoconsultas o consulta de informes médicos.
Por esa razón, garantizar una cartera mínima común de servicios digitales es clave para evitar desigualdades y asegurar que la digitalización beneficie a todas las personas por igual. Así, el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud permitirá a la ciudadanía acceder a sus datos médicos en cualquier país de la Unión Europea y facilitará el uso secundario de datos anonimizados para investigación e innovación.
Este nuevo marco supone una oportunidad especialmente relevante para las enfermedades crónicas y raras, ya que el acceso a datos a gran escala puede contribuir a diagnósticos más rápidos, tratamientos más eficaces y mejores políticas sanitarias.
Desde ANSEDH consideramos que los datos de salud son una herramienta fundamental para mejorar la atención a las personas con enfermedad crónica, siempre desde el respeto a los derechos, la privacidad y la equidad. Resulta imprescindible:
- Reforzar el derecho de las personas pacientes a acceder y decidir sobre sus datos.
- Evitar que la digitalización genere nuevas desigualdades territoriales o sociales.
- Impulsar la alfabetización digital de pacientes y profesionales.
- Garantizar la participación activa de las asociaciones de pacientes en el desarrollo de la salud digital.
Los datos, cuando se utilizan con responsabilidad y visión de futuro, pueden mejorar vidas. Desde ANSEDH seguiremos trabajando para que la transformación digital de la sanidad se traduzca en más derechos, más equidad y una mejor calidad de vida.
