Este miércoles, 24 de febrero, tuvo lugar en el Parlament de les Illes Balears la lectura de un manifiesto con motivo del mes de las enfermedades raras.
El acto, celebrado en una de las salas principales del Parlament, contó con la presencia del grupo de asociaciones de enfermedades raras de Baleares(@malalties_rares_ib): ELA Balears, ABeA y ANSEDH. En nombre de ANSEDH acudió nuestra socia Lucinda Hull, quien representó a las personas con síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro hiperlaxo.
Desde ANSEDH queremos agradecer a los miembros de la Comisión de Salud y al presidente del Parlament su acogida y la lectura del manifiesto. Podéis ver la lectura a partir del minuto 7 del siguiente vídeo.
Diputados y diputadas que dan lectura al manifiesto, por orden de aparición:
- Josep Castells Baró (Diputado de MÉS per Menorca, miembro de la Comisión de Salud)
- Llorenç Córdoba Marí (Diputado por Formentera)
- Gabriel Le Senne Presedo (Presidente del Parlament y diputado de VOX)
- Marta Carrió Palou (Diputada de MÉS per Mallorca, miembro de la Comisión de Salud)
- Patricia Gómez Picard (Diputada de PSIB/PSOE, miembro de la Comisión de Salud)
- Isabel Borràs Rosselló (Diputada de PP, miembro de la Comisión de Salud)
