Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los informativos del fin de semana de IB3 radio del sábado 28 de febrero han hecho un reportaje sobre las mismas. En el reportaje han hablado de la Amiloidosis hereditaria por transtiretina (enfermedad de Andrade), de la ELA y del Ehlers-Danlos, de la mano de sus asociaciones: ABeA, ELA Balears y ANSEDH, que trabajan unidas en el grupo de asociaciones de enfermedades minoritarias de las Islas Baleares @malalties_rares_ib

El síndrome de Ehlers-Danlos ha sido representado por nuestra socia Cris Colom (@miviajeawellness) y por su madre. Ambas han mostrado que el SED puede ser tremendamente discapacitante y que muchas veces las personas afectadas necesitan a alguien que les cuide.

En ANSEDH agradecemos enormemente el apoyo de IB3 radio a las enfermedades raras y de la visibilidad que da al síndrome de Ehlers.Danlos.

---

Se añadirá el enlace a la entrevista cuando esté disponible