Siguiendo con el trabajo conjunto a favor de las enfermedades raras, ANSEDH, ABeA y ELA Balears (@malalties_rares_ib) acudieron el viernes 16 de enero a una reunión con IdISBa, Fundació Institut d’Investigació Sanitària Illes Balears.
El objetivo inicial del encuentro fue establecer un primer contacto entre el instituto y las asociaciones, conocernos mutuamente y explorar posibles vías de colaboración. Entre ellas, se abordó la posibilidad de patrocinio de la carrera solidaria por las enfermedades raras que se está organizando en Mallorca ( Carrera solidaria «Sumamos kms a la investigación» en Palma (Mallorca) ).
Representantes de ABeA, ELA Baleares y ANSEDH con Miquel Fiol Sala (Presidente del Consell Social i Empresarial del IdISBa) y Carlos Enrique Herrero (Director Gerent)
Actualmente, IdISBa (@idisbaib)ya colabora en varios proyectos de investigación con ABeA, en parte debido a que la amiloidosis hereditaria por transtiretina (enfermedad de Andrade) es endémica en la isla. Sin embargo, en estos momentos no desarrollan proyectos relacionados con la ELA ni con el síndrome de Ehlers-Danlos.
Esta reunión permitió visibilizar ambas enfermedades y que puedan ser tenidas en cuenta en la planificación de futuras líneas de investigación, además de favorecer el contacto y la colaboración entre las asociaciones y el instituto.
Desde ANSEDH apostamos firmemente por la investigación, ya que es una pieza clave para el futuro de las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo.
