Este pasado sábado 31 de enero, la delegación de ANSEDH en Catalunya celebró un encuentro de personas asociadas en formato en línea, un espacio de diálogo cercano y participativo pese a la distancia.

Durante la reunión se repasaron las principales líneas de trabajo de la delegación, las próximas actividades programadas, las jornadas organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y la oferta del programa Apropa Cultura. Asimismo, se comentaron los retos actuales en la atención a las personas afectadas por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH), destacando la dificultad de acceso a servicios especializados que conozcan y traten adecuadamente estas enfermedades.

El encuentro sirvió también para mantener informadas a las personas asociadas sobre la representación de ANSEDH en distintos espacios de participación en Catalunya, así como sobre las acciones de visibilización que se están llevando a cabo. El formato en línea favoreció la participación y el intercambio de experiencias entre las personas asistentes.

Como suele ocurrir en nuestros encuentros, el tiempo se hizo corto y la participación fue muy activa hasta el final. Fue especialmente gratificante contar tanto con socias y socios habituales como con nuevas incorporaciones que se conectaron por primera vez para conocernos y compartir inquietudes.

Desde la delegación de ANSEDH en Catalunya, seguiremos impulsando estos espacios de encuentro, que nos permiten llegar a más personas y continuar fortaleciendo nuestra red de apoyo, independientemente de la distancia.

¡Muchas gracias por vuestra participación y compromiso! ¡Nos vemos en la próxima!